Choroby, Polineuropatia-czuciowo-ruchowa: Jakie objawy występują u Was, jak sobie z nimi radzicie?
Jak się leczyć? Jakie efekty leczenia osiągneliście?

Witam!
widze,ze rozpoczynam tutaj wpisy jako pierwsza.
Tez choruje na polineuropatie,juz od 5 lat.Choroba postepuje.W tej chwili mam niedowlad lewej stopy i juz zaczynam odczuwac dolegliwosci w prawej stopie.
Nastepuje tez zanik miesni w udach.Poruszam sie o lasce,bo trace juz rownowage.Ciezko wchodzic po schodach.Mam tez opadajaca lewa stope.
Slyszalam ,ze wykonuje sie operacje usztywnienia stopy,co napewno daloby wiekszy komfort chodzenia,bez uzywania wkladek do obuwia,ktore sa bardzo niewygodne.
Moze ktos slyszal o takim zabiegu i moze powie...gdzie ,kto to wykonuje.
Prawdopodobnie w Konstancinie w Klinice STOCER,ale ponoc klinika plajtuje...napisalam juz 2 maile i nie otrzymalam odpowiedzi.
Pozdrawiam wszystkich i prosze...piszcie o tej chorobie,bo kazda wskazowka moze sie przydac..

dla wszystkich tu zagladajacych.....zdrowka,zdrowka i jeszcze raz zdrowka!!!!!!!!!!!


SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU**

Jeszcze tylko mały krok ,
i znów przyjdzie Nowy Rok .
Jaki będzie???..
co da w darze???...
już niedługo się okaże!!!...

Ja choruje od ok. 8 roku zycia,czyli ok 20 lat, niestety nie ma na to lekarstwa, z tym sie żyje.....ja nie biore żadnych leków, niewidziałam poprostu polepszenia stanu zdrowia po nich..jedynie magnez biore bo mnie często skurcze łapią
Mam tylko zapytanie czy ktos ma takie objawy jak ja czyli kurczenie sie ściegien przy palcach stóp?
strasznie mi to przeszkadza w chodzeniu nawet mam wkładki ortopedyczne ale wiadomo że nie d rady ich włozyc do wszystskich butów.

czekam na odpowiedzi....
zycze zdrowia;)

Witam wszystkich Jeśli chodzi o kurczenie ścięgien przy palcach u stóp to nie mam takiego problemu. Generalnie nie mam żadnych większych przykurczów. A co u Was? jak sie czujecie? ostatnio zaczęłam tu znowu zaglądać,ale postów jest mało..
Pozdrawiam Was serdecznie:*

Witam. Od urodzenia choruję na neuropatie czuciową (polineuropatia) Dowiedziałam się że jest dziedziczna, tylko nikt z mojej rodziny na tą chorobę nie chorował. U mnie neuropatia objawia się tym, że mam zniesienie czucia powierzchownego, brak węchu i osłabiony smak. Od dziecka mam też skoliozę kręgosłupa. Praktycznie to trudności z chodzeniem nigdy nie miałam. Męczę się szybko, ale to wynika z tego, że mam astmę. Od małego mam problemy, ze stanami zapalnymi. Przez brak czucia często nie świadomie się parzę i trudno wówczas mi się goją rany i dochodzi do stanów zapalnych, oraz deformacji palców u rąk. Jest tez coś takiego, że samoistnie robią mi się rany. Nie wiem co robić? jak walczyć z tą chorobą?. Ostatnio zaczęły mnie drętwieć ręce i dostałam silnych bóli najpierw jednej ręki, a potem to samo zaczęło się dziać z drugą, przy tym doszły trzęsienia rąk. Boję się bo nie wiem co mnie jeszcze może spotkać. może ktoś poradzi mi co robić i do kogo się udać? może jest jakiś sposób by choć trochę zmniejszyć postępowanie choroby? Lekarz powiedział że na tą chorobę nie mam leków. Obecnie biorę dwa leki ale nie widzę poprawy. Pozdrawiam

Witam wszystkich serdecznie choruje od 4 lat W tej chwili mam niedowład lewej stopy i w mniejszym stopniu prawej , osłabione łydki i mięśnie dłoni Kasia może zamiast operacji lepiej zastosować łuski stopowe ja właśnie staram się o takie z NFZ

Sama mam takie łuski..nazywam je po prostu ortezami ;) jesli chodzi o NFZ to wole sie nie wypowiadać bo tocze z nimi wojne za każdym razem kiedy potrzebuje refundacje...czyli co 3lata..w listopadzie kupiłam ortezy a do dzis czekam na zwrot pieniędzy bo w tamtym roku juz "nie mieli"..Kasiu może faktycznie spróbowałabyś tych łusek zamiast isc na operacje..?
Pozdrawiam

Witam wszystkich!
jak milo,gdy zajrzalam i troche poczytalam.
Kochani,ja mam taka orteze.Tylko,ze ona nadaje sie jedynie do adidasow i to dosyc szerokich,a wiadomo...chcialoby sie pochodzic w innych bucikach tez.
Mam tez specjalna opaske podtrzymujaca stope,ktora nosze po domu...mozna ja zalozyc nawet na kapcie.
Ale to wszystko jest i tak do d...jest coraz gorzej, z chodzeniem juz nie daje rady,prawie nie wychodze z domu,ciagle mam depresje,zrobilam sie okropnie nerwowa i placzliwa.Dlaczego to mnie spotkalo?????
U mnie w rodzinie tez nikt na to nie chorowal,ale to nie jest choroba dziedziczna jak pisze Iskierka,tylko genetyczna,a to co innego.Zlapalismy jakiegos zmutowanego,zlego gena i stad to wszystko.Przyczyna polineuropatii moze byc tez inna choroba i skutki jej leczenia.
Ja sie zastanawiam czy mnie aby dobrze zdiagnozowali,bo jest jeszcze choroba POMPEGO ,takie same objawy i do mnie pasuje jak ulał.Tylko,ze jest jedna Klinika w Krakowie,ktora robi badania na te chorobe.Wpiszcie w google "choroba Pompego"i poczytajcie.A na chorobe Pompego jest lekarstwo.
Powaznie mysle o ponownym dokladnym przebadaniu sie.
Piszcie kochani o sobie....Pozdrawiam Was wszystkich i TRZYMAJCIE SIE!!!

Kasiu choroba Pompego atakuje od najmłodszych lat i dość szybko powadzi do śmierci, nie sądzę aby źle Cię zdiagnozowano. Informacje o niej znajdziecie u nas w serwisie.

ja biorę tabletki dla mięśniaków i nie zaciagam nogą i pracuje owszem po 8 godzinach stania jak wracam do domu nie ciekawie się czuje ale myślę że moja chęć do życia normalnego daje siłę . Kasiu nie myśl o chorobie po prostu staraj się o niej zapomnieć ja tak robię i lepiej się czuje

W sumie to Beata ma troche racji trzeba "zapomnieć" o tym że jest sie chorym, a raczej nie podporządkowywać swojego życia pod chorobe..trzeba coś mieć z życia,nie możemy tylko zadręczać się myślami "dlaczego ja"..trudno stało sie i już i nie mówie tego jako zdrowa osoba tylko ktoś ktoś kto przechodzi przez to samo co Wy..choruje już od tak dawna że ciesze sie ze normalnie żyje..pracuje,studiuje..choć bywają chwile załamania..niestety zaczyna wszystko postępować i łapie mi palce u dłoni..znów wracają pytania "co będzie za pare lat.." już w sumie nie wiem czy chwytać każdą chwile i cieszyć sie nią jakby jutra mialo nie być czy żyć tym co jest nie zatrzymując sie..
co do butów to faktycznie -Kasiu mam taki sam problem - orteza nie pasuje do wszystkich butów ;/ na codzien chodze w butach typu "bokserki" bo dodatkowo usztywniają tą stope ale przy temp 20 stopni marze o japonkach!! no cóż - nie ukrywam na butach nie oszczędzam bo jak juz mi jakies pasują to je po prostu kupuje heh i w sumie troche ich już mam no nic Kochani..życze Wam lepszego samopoczucia i głowy wysoko uniesionej mimo wszystko..pamiętajcie że nie jesteście sami - jest nas wielu i nie jesteśmy inni,gorsi..jesteśmy w jakiś sposób wyjątkowi )

U mojem mamy stwierdzona w tym miesiącu polimeuropatię, lecz jak czytam Wasz posty to macie tą chorobę po kilka lat i dopiero pojawiają się problemy np . z chodzeniam. U niej jest troszkę inaczje..w ciągu ok 1,5 miesiąca przestała chodzić o własnych siłach tylko balkonik, w jednej ręce też ma niedowład i co najgorsze ten niedowład przeszedł jej na lewą część twarzy. Nie rusza jedną częścią ust, brew opadnięta, nad powieką też nie panuje i nie słyszy na lewe ucho. Ogólnie to w lewych częsciach ciałą ma problemy. Objawy takie zaczeły się pojawić tuż po raditerapii i powiedzieli że to polineuropatia popromienna ale ja nic takiego nie znalazłam...jeśli ktoś może mi coś poradzić to proszę o pomoc!

To bardziej wygląda na klasyczne objawy po wylewie u starszej osoby no chyba, że faktycznie radioterapia może coś takiego wywołać.

Mama ma 53 lata. Od 10 dni leży w szpitalu i próbują ustalić co się dzieje. Odrętwienia postępują...ma już problemy z połykaniem jedzenia. Chcą ją spowrotem przenieść na onkologię ale to chyba dlatego że na neurologii już nie mają pomysłu...

Ogólnie chyba nie wiedzą co się dzieje lub coś zepsuli i skrzętnie to ukrywają...

halo,halo...czy tu ktos jeszcze jest?

Czy korzystasz z gorsetu ortopedycznego i jakiś zabiegów rehabilitacyjnych?

witam...mój 3.5 roczny synuś choruje na polineuropatie czuciowo ruchową,od dwóch lat jeździmy z synem na badania,ale lekarze mówią ze jego stan się pogarsza,nie wiem co robic,czy ktoś wie gdzie jest jakaś klinika zajmująca się tą chorobą.dzwoniliśmy do wielu,ale niestety zapisy są dopiero na przyszły rok i to jeszcze pod koniec,a ja nie chce czekać aż mi syn przestanie chodzić, w tej chwili już się boi chodzi gdyż upada co jakiś czas i musimy go brać na ręce bo inaczej nie pójdzie,proszę o pomoc z góry dziękuje i pozdrawiam wszystkich

witam...mój 3.5 roczny synuś choruje na polineuropatie czuciowo ruchową,od dwóch lat jeździmy z synem na badania,ale lekarze mówią ze jego stan się pogarsza,nie wiem co robic,czy ktoś wie gdzie jest jakaś klinika zajmująca się tą chorobą.dzwoniliśmy do wielu,ale niestety zapisy są dopiero na przyszły rok i to jeszcze pod koniec,a ja nie chce czekać aż mi syn przestanie chodzić, w tej chwili już się boi chodzi gdyż upada co jakiś czas i musimy go brać na ręce bo inaczej nie pójdzie,proszę o pomoc z góry dziękuje i pozdrawiam wszystkich