Forum
Autor tematu Eliza (4)
30-06-2010 21:47
Cześć. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Chciałam się zapisać do fundacji, lecz nie wiem jak. Jeśli wiecie jak napiszcie mi proszę, słyszałam, że jest jakiś nowy lek który ma być testowany trzeba tylko należeć do fundacji i mieć zrobione jakieś badanie.
Z góry dziękuję za waszą pomoc.
Szczecin
05-07-2010 07:54
Witam Cię, zależy fundacja od miejsca zamieszkania... też choruje na SMA więc służę radą...
Gdańsk
20-07-2010 12:08
hej, a o jakim 'nowym leku' mowa? jestem mamą 3 letniego Dawidka z SMA więc dajcie znać co wiecie

pozdrawiam
Szczecin
20-07-2010 12:11
W ubiegłym roku byłem na konferencji w W-wie poświęconej SMA, leczeniu itd. jakby co to piszcie na pw do mnie..
Szczecin
21-07-2010 10:05
Co sie tam dowiedziałem? Mhh..więc:

1. Trwają pracę nad poszukiwaniem leku, jednak choroba jest zbyt rzadka aby firmą farmaceutycznym, zwyczajnie opłacało się inwestować miliony.

2. Wszelkie dotychczasowe leki zawiodły i szacuje się, że najbliższe 10 lat nie zmieni nic.

3. Większa szansa jest, że lek zostanie odkryty przypadkiem podczas szukania innego na inne schorzenie.

4. Zdementowano szanse na leczenie poprzez podawanie komórek macierzystych od noworodków.

5. Podstawą jest dalej doraźna rehabilitacja.
Szczecin
09-08-2010 08:58
Który typ zaniku mięśni masz?
11-08-2010 20:09
Witam serdecznie! T yp 3 to postać młodzieńcza. Objawy pojawiają się w późnym dzieciństwie lub w wieku młodzieńczym (najczęściej między 5 a 15 rż.). Pierwszą niepokojącą oznaką choroby są zwykle zaburzenia chodu. Następnie rozwija się osłabienie mięśni i ich zanik w częściach proksymalnych (dosiebnych), drżenie oraz zniesienie odruchów własnych mięśni. Rzadko pojawiają się trudności w połykaniu czy zaburzenia oddechowe. Przebieg choroby jest łagodny, a pacjenci mogą samodzielnie poruszać się do 40 rż.

To jest informacja z internetu, ale właśnie ten sam typ choroby i te same objawy wystąpiły u mnie(z przekazów rodziców ok 4 rok życia) Dla mnie los był nieco łaskawszy bo mam już dużo więcej lat i jakoś sobie radzę przy pomocy rodziny. Po mieszkaniu i np. działce (gdzie jest mi dobrze znany teren) chodzę samodzielnie.
Szczecin
12-08-2010 09:21
A jak sobie radzisz w życiu codziennym i osobistym?
13-08-2010 23:20
Witam! Nie wiem, o co konkretnie pytasz, ale w życiu codziennym, gdybym była sama, na pewno nie byłoby zbyt kolorowo, chociażby codzienne zakupy, czy załatwianie spraw urzędowych, przemieszczanie się środkami transportu publicznego itp. Bardzo dobrze radzę sobie w domu np. sprzątanie, pranie, gotowanie i wszystkie inne zajęcia, które nie wiążą się z wchodzeniem na nie wielkie nawet wysokości.
W życiu osobistym, no cóż z wiadomych względów jestem domatorką i mam raczej życie rodzinne, które układa mi się pod każdym względem od prawie 35 lat bardzo dobrze. P O Z D R A W I A M !!!!!!!!!
Szczecin
16-08-2010 08:57
No mniej więcej o to pytałem a czy obecnie uczęszczasz na jakąś rehabilitacje?
16-08-2010 14:04
Tak, jak już gdzieś wcześniej pisałam od 10 lat co roku uczęszczam w 3 tygodniowych turnusach rehabilitacyjnych w Pilskiej Klinice Ars Medical. Muszę przyznać, że bardzo mi te zabiegi pomagają, które co prawda najpierw osłabiają, ale po czasie ok. 1 miesiąca czuję się o wiele mocniejsza, pewniejsza w samodzielnym chodzeniu o czym świadczą upadki, których od tego czasu prawie nie zaliczam,(może przez te dziesięć lat było ze 6) a kiedyś były baaaaardzo częste. Korzystam też w miarę możliwości z wczasów rehabilitacyjnych, a to już latem, nad morzem i razem z mężem. (Krynica, Stegny).
Szczecin
16-08-2010 14:07
Spożywaj codziennie magnez i kwas foliowy a co drugi dzien wit B12
16-08-2010 15:12
Magnez, to już zażywam od dłuższego czasu w dzieciństwie przez cały czas. Kwas foliowy, taki bez recepty kupiłam sobie nie dawno, a witaminę B12 sporadycznie.
Dzięki za informację, na pewno poproszę moją dr neurolog o wypisanie recepty.
Szczecin
16-08-2010 15:46
Zapytaj o suplementy na rozbudowe mięśni jak np. kreatyna
17-08-2010 00:03
Ok, wizytę u P.dr neurolog mam 30 sierpnia. Sama jestem ciekawa, co Ona na to?! Nigdy sama nie zaproponowała, jakiegokolwiek leczenia medykamentami, rehabilitacja owszem. Może sugestia z mojej strony coś zmieni w tej kwestii.
13-09-2010 13:12
Moja p. doktor neurolog sceptycznie patrzy na te preparaty z kreatyną i nie bardzo orientowała się, że kwas foliowy może być wspomagający w SMA . Powiedziała, że jeżeli chcę, to na własną rękę w dobrej aptece poszukać mam preparaty z kreatyną, ale nie daje żadnej pewności, co do wzmocnienia mięśni. A może, Ty Marcel znasz jakieś wypróbowane z pozytywnym skutkiem, to bardzo proszę o nazwę.
Szczecin
13-09-2010 13:59
Widzisz tak się właśnie znają w Polsce na SMA Kwas foliowy jedz codziennie, kup sobie wit. b12 w tabl i jedz co dwa dni albo najlepiej zastrzyki. Kreatynę kup sobie przez Internet, najlepiej w tabl. firm jest mnóstwo, lepsze i gorsze... wiele próbowałem, pij do niej dużo wody i zażywaj dawkę np. przed spacerem lub rehabilitacją. Podobno dobrze działa zioło o nazwie fenugreek, uspokaja, wzmacnia i reguluje hormony a co ciekawe ujędrnia piersi.
23-10-2010 15:40
WITAJCIE NIE WIEM MOŻE SIĘ KTOŚ Z WAS ORIENTUJE POSZUKUJĘ STRONKI (FUNDACJI) KTÓRA POMAGA OSOBĄ NIEPEŁNOSPRAWNYM?
23-10-2010 16:49
Witam! Spróbuj, na pewno na tych stronach googli znajdziesz, to czego szukasz. Pozdrawiam http://www.google.pl/search?hl=pl&source=hp&q=Towarzystwo+zwalczania+chorób+mięśni+fundacja&lr=&btnG=Szukaj+w+Googl
23-10-2010 22:06
dzięki spróbuje się coś rozglądnąć poszukuję fundacji która by mnie wsparła finansowo tzn mam na myśli rehabilitacje w domu... a wiadomo mi że poprzez fundację można założyć sobie subkonto. widomo wam coś na ten temat? korzystacie z takich możliwości?
Dodawanie postów możliwe jedynie po zalogowaniu

STATYSTYKI

zdjęć7598
filmów425
blogów197
postów50485
komentarzy4204
chorób514
ogłoszeń24
jest nas18894
nowych dzisiaj0
w tym miesiącu0
zalogowani0
online (ostatnie 24h)0
Utworzone przez eBiznes.pl

Nasze-choroby.pl to portal, na którym znajdziesz wiele informacji o chorabach i to nie tylko tych łatwych do zdiagnozowania, ale także mających różne objawy. Zarażenie się wirusem to choroba nabyta ale są też choroby dziedziczne lub inaczej genetyczne. Źródłem choroby może być stan zapalny, zapalenie ucha czy gardła to wręcz nagminne przypadki chorób laryngologicznych. Leczenie ich to proces jakim musimy się poddać po wizycie u lekarza laryngologa, ale są jeszcze inne choroby, które leczą lekarze tacy jak: ginekolodzy, pediatrzy, stomatolodzy, kardiolodzy i inni. Dbanie o zdrowie nie powinno zaczynać się kiedy choroba zaatakuje. Musimy dbać o nie zanim objawy choroby dadzą znać o infekcji, zapaleniu naszego organizmu. Zdrowia nie szanujemy dopóki choroba nie da znać o sobie. Leczenie traktujemy wtedy jako złote lekarstwo na zdrowie, które wypędzi z nas choroby. Jednak powinniśmy dbać o zdrowie zanim choroba zmusi nas do wizyty u lekarza. Leczenie nigdy nie jest lepsze od dbania o zdrowie.

Wysokiej jakości bielizna męska już w sprzedaży. |