Forum
Choroby, struniak - przebieg leczenia, Orsay - Francja.
Autor tematu Ania (0)
02-11-2015 10:22
Witam Wszystkich!
Niestety i nas dopadło to paskudztwo czyli nowotwór złośliwy kości podstawy czaszki-struniak. Troszkę przeżyłyśmy , dlatego chce podzielić się swoim doświadczeniem z innymi osobami, których także czeka przeprawa przez konsultacje z lekarzami i leczenie czyli wyjazd na protonoterapię. Mam nadzieję, że w ten sposób ułatwię pewne sprawy i moja historia pozwoli pozbyć się strachu przed terapią w Paryżu....
Na szczęście trafiłyśmy do bardzo dobrego lekarza Dr Kunickiego , który zdiagnozował i zoperował moją mamę. Jesteśmy mu niezmiernie wdzięczne, tym bardziej, że nowotwór ulokował się w najgorszym możliwym miejscu w głowie a właśnie Dr Kunicki jako jedyny podjął się przeprowadzenia biopsji oraz resekcji guza. Celem dalszego leczenia nowotworu zostałyśmy skierowane na protonoterapię.
Formalności dotyczące wyjazdu przedstawiają się następująco...
Początkowo z NFZ odebrałyśmy druk leczenia za granicą, który w pierwszej części wypełnia lekarz prowadzący, po czym kieruje dalej do profesora o specjalizacji radiolog onkologiczny .Następnie z wypełnioną dokumentacją udajemy się do orzecznika wojewódzkiego NFZ, który zależnie od danej sytuacji uzupełnia dalej dany wniosek. Ostatecznie całość dokumentów przekazujemy do Prezesa Polskiego Narodowego Funduszu Zdrowia z siedziba w Warszawie.
W międzyczasie, do szpitala w którym ma być przeprowadzona protonoterapia, wysłane zostają badania celem ustalenia leczenia oraz wycena kosztów terapii. Właśnie od tej wyceny leczenia zależy ostateczna decyzja prezesa Polskiego NFZ.
Termin podjęcia decyzji odnośnie leczenia i ilości zabiegów we Francji jest czasem dość odległym .My czekałyśmy około miesiąca będąc w kontakcie z naszym tłumaczem. Ze względu na duży problem językowy lepiej mieć zawsze kogoś , kto w naszym imieniu będzie załatwiał różne formalności. Nie ma się co łudzić na komunikację w języku angielskim.
Sama podróż do Paryża. Wszystko zależy od rodzaju nowotworu i przewidzianej metody leczenia. Ważne, trzeba mieć ze sobą FORMULARZ S2, który dostajemy po otrzymaniu ostatecznej decyzji z NFZ.
W naszym przypadku pierwsza konsultacja miała miejsce w Instytucie Gustava Roussy, który mieści się w drugiej strefie Paryża. Jak tam dotrzeć?
Do samego Paryża, jak każdy woli. Nam najbardziej opłacał się wylot z Balic koło Krakowa liniami Easy Jet. Samolot ten ląduje na lotnisku Charles de Gauelle. Z lotniska do Paryża dojeżdża tylko jedna kolejka RER B i to właśnie w jej kierunku należy się udać. Jedzie ona w 3 różnych kierunkach , ale z tego samego toru (na wyświetlaczach zaznaczony jest zawsze końcowy lub początkowy przystanek kolejki, mapkę z metrami RER B i autobusami dostaniemy na lotnisku) i bardzo ważny jest fakt, że musimy znaleźć taką kolejkę, która na tablicy informującej dane stacje kolejki ma zapalona lampkę przy stacji LAPLACE - nie każdy RER B zatrzymuje się akurat na tej stacji.
Zanim jednak udamy się do kolejki RER B trzeba oczywiście zakupić bilet.
Najbardziej opłacalnym dla nas rozwiązaniem jest wyrobienie legitymacji ( najlepiej mieć ze sobą już zdjęcie) na bilet ważny od PONIEDZIALKU DO NIEDZIELI NA WSZYSTKIE LINIE METRA, AUTOBUSÓW i RER. Obowiązuje on w każdej strefie. Koszt to około 22 EURO. Jest jednak mały haczyk. Jeżeli kupi się bilet w środę to i tak ważny jest on do niedzieli. Nie przez tydzień.
Można też zakupić bilet od stacji Charles de Gauelle do LAPLACE ale potem wszędzie trzeba się borykać z biletami i moim zdaniem nie jest to opłacalne. Jeżeli taka opcję wybierzemy to warto mieć bilet na autobus. Koszt zależy od ilości kupionych biletów. Najbardziej opłaca się kupić od razu 10 sztuk , wtedy jeden przejazd kosztuje ok €1,20. Ale tylko autobusem.
Ze stacji Laplace udajemy się do wyjścia z kolejki RER B i szukamy autobusu nr 380, którego przystanek znajduje się ok 30m od wejścia. Tym autobusem jedziemy ok 3 przystanków. Każdy zna INSTYTUT DE Gustave Roussy .
Kwestia noclegów. Hotel Campanille ma podpisana umowę z Instytutem i koszt pobytu w czasie badań w Instytucie jest finansowany przez Fundusz, lecz tylko w okresie kiedy mamy przeprowadzane badania. Rezerwację należy dokonać przed przylotem ale już wtedy należy nadmienić, iż jesteśmy z Instytutu i mamy ze sobą Formularz S2 z Polski.
W Instytucie de Cancerologie Gustawa Roussy, pierwszego dnia dopełniamy formalności. Oczywiście wszystko w języku francuskim. Dostajemy kartę z numerem pacjenta, którą zawsze mamy przy sobie . Niestety Instytut nie zapewnia tłumacza co jest dużym dyskomfortem dla obcokrajowców. Mam natomiast namiary do Pana, tłumacza, który może pomóc nam się rozeznać we wczesnym etapie naszego leczenia. Można z nim się umówić i może on nas wprowadzić początkowo. Dane kontaktowe do Pana NIcolasa mogę udostępnić tylko osobiście. To bardzo życzliwy i uczynny człowiek, na pewno pomoże w okresie leczenia.
Na rozmowie z doktorem mamy mieć ze sobą badania krwi, badania słuchu, badania dna oka. Lekarz, któremu może asystować polska pielęgniarka, ale niestety niekoniecznie, przeprowadza z nami badanie neurologiczne i wywiad po czym umawia nas na wszczepienie wyznaczników. Jest to zabieg w znieczuleniu miejscowym, który polega na wprowadzeniu 5 malutkich kuleczek do kości czaszki. Jest to zabieg bezbólowy i bez ryzyka jakichkolwiek komplikacji. Po tej czynności przez ok 4 dni nie można myć głowy a mniej więcej po dwóch dniach od zabiegu, robiony mamy rezonans i szykowana jest dla nas maska, która będzie nam towarzyszyć przez cały okres naświetlań. Maska początkowo jest ciepła, ale możemy swobodnie oddychać i krzywda nam się nie dzieje. Musimy podejść do tego na spokojnie, bo to ona będzie nasza "przyjaciółką" podczas walki z nowotworem.
Następnie na ok 2 tygodnie wracamy do polski i czekamy na wieści (ale również sami też powinniśmy się interesować sytuacją). Mamy wyznaczony jeden dzień na wstępną konsultację i ustalenie terminu leczenia. Radzę nigdy nie kupować biletu według tego ustalonego terminu, ponieważ znamy już dwa przypadki, gdzie termin się wydłużył a bilety lotnicze po prostu przepadły.
INSTYTUT CURIE CENTRE DE PROTONTHERAPIE
Tu z lotniska Charles de Gaulle, jak już pisałam wcześniej, kolejką RER B jedziemy z toru gdzie na wyświetlaczu, akurat w naszym przypadku, pojawia się stacja ORSAY VILE . Kolejka ta jedzie docelowo do stacji ST REMY bądź ORSAY Vile. Podróż trwa ok 1,15 min.
Instytut znajduje się na terenie Paryskiego Uniwersytetu. Tam też w budynku nr 101, jest miejsce, gdzie odbywają się zabiegi protonoterapii..
Jeżeli chodzi o miejsca noclegowe, to każdy szuka sobie we własnym zakresie. Istnieje też lista hoteli z którymi Instytut protonoterapii ma podpisaną umowę. Maja oni zniżki dla pacjentów .Mniej więcej koszt za dobę to ok 200 zł za pokój z kuchnia i łazienką. O taka listę należy wcześniej zapytać w Instytucie. Może uda mi się ją umieścić.
Mam tez namiary do Pani u której my wynajmowałyśmy nasze mieszkanie w Centrum Orsay. Namiary mogę udostępnić mailowo. Plusem dużym był fakt, iż jest to blisko Instytutu protonoterapii ok 1,5 km, a co za tym idzie można swobodnie przemieszczać się na piechotkę. Jest to tez samodzielne mieszkanie więc można się w nim swobodnie zadomowić
W razie potrzeby, podaję email do ewentualnego kontaktu ze mną: aniat1984@tlen.pl
Mam nadzieję, że chociaż w taki sposób mogę komuś pomóc, kto tak jak ja z mamą borykamy się z tą chorobą.

Ania
Dodawanie postów możliwe jedynie po zalogowaniu

STATYSTYKI

zdjęć7598
filmów425
blogów197
postów50485
komentarzy4204
chorób514
ogłoszeń24
jest nas18894
nowych dzisiaj0
w tym miesiącu0
zalogowani0
online (ostatnie 24h)0
Utworzone przez eBiznes.pl

Nasze-choroby.pl to portal, na którym znajdziesz wiele informacji o chorabach i to nie tylko tych łatwych do zdiagnozowania, ale także mających różne objawy. Zarażenie się wirusem to choroba nabyta ale są też choroby dziedziczne lub inaczej genetyczne. Źródłem choroby może być stan zapalny, zapalenie ucha czy gardła to wręcz nagminne przypadki chorób laryngologicznych. Leczenie ich to proces jakim musimy się poddać po wizycie u lekarza laryngologa, ale są jeszcze inne choroby, które leczą lekarze tacy jak: ginekolodzy, pediatrzy, stomatolodzy, kardiolodzy i inni. Dbanie o zdrowie nie powinno zaczynać się kiedy choroba zaatakuje. Musimy dbać o nie zanim objawy choroby dadzą znać o infekcji, zapaleniu naszego organizmu. Zdrowia nie szanujemy dopóki choroba nie da znać o sobie. Leczenie traktujemy wtedy jako złote lekarstwo na zdrowie, które wypędzi z nas choroby. Jednak powinniśmy dbać o zdrowie zanim choroba zmusi nas do wizyty u lekarza. Leczenie nigdy nie jest lepsze od dbania o zdrowie.

Wysokiej jakości bielizna męska już w sprzedaży. |