Oczopląs to uciążliwa choroba, mam znajomego chorującego na oczopląs... jak Wy sobie z nią radzicie?

Mam oczopląs od urodzenia, na co dzień nie przeszkadza mi, bo go się nie odczuwa ani z jego powodu gorzej się nie widzi ( przynajmniej tak mi się wydaje), ale przypomina mi się, że mam tą chorobę z chwilą poznania nowej osoby gdy patrzy się na moje oczy i nie wie o co chodzi... to jest okropne. Bywało też tak, że ludzie się naśmiewali ze mnie, że dziwnie drgają mi oczy, a przecież to nie moja wina. Dużo ludzi chodzi w okularach, ma np zeza... ale z oczopląsem rzadko spotkać człowieka ( przynajmniej ja nigdy nie spotkałam). Najgorsze jest to, że lekarze mi powiedzieli, że tej choroby nigdy nie da się wyleczyć.

No właśnie. Tego nie da się wyleczyć. U mnie oczopląs odkryto zupełnie przypadkiem,podczas badań okresowych w pracy. Wtedy jeszcze o nim nie wiedziałam. Teraz mija już 1,5 roku od diagnozy i jest coraz gorzej.

Ja ma oczoplas od malego wlasnie najgorsze jest to jak poznaje nowe osoby, wstydze sie tego.. mi to przeszkadza bardzo( mam oczy czerwone i czasem glowa przechyla mi sie na bok((
chcialabym nie miec tego((((

Witam! Ja oczopląs mam od urodzenia i muszę stwierdzić że nieprawdą jest że nie przeszkadza w widzeniu Jestem też krótkowidzem więc noszę okulary (od niedawna soczewki kontaktowe) Ostrość widzenia jest poprawiona przez okulary ale jeśli nie mogę skupić wzroku na np czytanym tekście bo źrenice cały czas się poruszają to spada rezultat widzenia Im dalej znajduje się oglądany obraz tym oczopląs choć mniej widoczny z zewnątrz jest bardziej dokuczliwy

Od kiedy pamiętam to mam ta chorobę. Jak byłem mały to w podstawówce niektórzy mi dokuczali ale aż tak się z tym nie przejmowałem (płakałem przez to ale nie wpisywało mi się w pamięć aż tak jak teraz....) Teraz gdy mam 16 lat przez ta chorobę nie raz odechciewa mi się żyć.... Miewałem myśli samobójcze itp..... Nienawidzę patrzeć ludziom w oczy.... Nienawidzę poznawać nowych ludzi..... Nienawidzę słuchać takich pytań w moim kierunki od ludzi typu "co masz z oczami??", "dlaczego ci tak oczy latają??". Lecz gdy byłem o dobrego lekarza w moim mieście to stwierdził ze mogą być to tiki nerwowe i do 18/19 roku życia powinno mi to samo przejść. Jestem pełen nadziei że przejdzie mi to samo ale na wszelki wypadek będę odkładał pieniądze na różnego rodzaju operacje i lasery..... Pozdrawiam wszystkich ludzi którzy chorują na tą uciążliwą chorobę.....

Dziękuje bardzo za słowa otuchy. Ucieszyłem się że ta operacja jest refundowana przez NFZ (chociaż mam odłożone już 3 tyś złotych) bo niedawno pisałem na youtube.com z taką osoba co też ma oczopląs i miała operacje laserową i też widzi lepiej to oczy jej też sie jeszcze mimowolnie poruszają i płacił za ta operacje 4 tysiące dolarów.... Chociaż nie raz mam bardzo trudno poznawać nowych ludzi (kolegów/koleżanki) to większość osób nie zwraca uwagi na moje oczy... Tak samo życzę pana synowi aby widział bardzo dobrze i nie musiał się denerwować przy poznawaniu nowych ludzi ;).

Nie spotkałem jeszcze nikogo z oczopląsem jak ja sam, ale zdziwiony jestem że niektórzy piszą ze im ta choroba nie przeszkadza. Mnie przeszkadza i to bardzooo! Jeśli chodzi o odczucia przy tej chorobie zgadzam się z Pauliną, berni06, Marcin. A tak oto ja meczę się z ta chorobą
Mimowolne ruchy gałek ocznych przez co nie mogę na dłużej skupić wzroku na jednym punkcie. Patrząc nawet na wprost mam wrażenie, że rzecz na którą patrzę, pomimo że jest nieruchomo drga w krótkich skokach. Objawy nasilają się znacznie podczas zmęczenia (niewyspania). Przy patrzeniu na obiekty poruszające sie np: samochody widzę kontury, ale np osoby nie rozpoznam ( obraz skacze jak szalony)- nie można skupić wzroku. Poza tym występują stałe zaburzenia równowagi nasilające sie podczas np odwrócenia się ciała do tyłu, bądź szybszego obrócenia głowy ( prawo-lewo ).Powoduje to niezauważanie różnych przedmiotów na które często wpadam, lub coś zrzucam rękami. często też w takiej chwili muszę się czegoś przytrzymać. Mam problemy z przeczytaniem czegoś zwłaszcza jak wstanę i na stojąco, ale również zaraz gdy usiądę. Ale gorzej i to znacznie jest na stojąco. Muszę dłuższą chwilę odczekać ,często zamykając oczy i przetrenować ruchy oczami aby powrócić do stanu względnego spokoju ruchu gałek oczu. Dolegliwość tą mam od dzieciństwa ok. 4 roku życia, a mam już prawie 39 lat i musiałem nauczyć się z tym żyć na ile to tylko możliwe. Leczenia zaprzestali rodzice gdy miałem ok. 11 lat, gdyż lekarze szprycowali mnie przez ten czas prochami, które i tak nic nie pomagały. Leczyłem się 30 lat temu, wiec sądzę, że i świadomość samych lekarzy o tej chorobie nie była wystarczająca.
Podsumowując , w moim przypadku już dawno straciłem nadzieję, ze można cos polepszyć. A żyć ciężko. A jakie problemy z wykonywaniem jakiejkolwiek pracy. Fizyczna w większości odpada – lekarze nie dopuszczają. Komputer to też mordęga. A pomocy z nikąd. Dopiero jak zachorowałem na kręgosłup PFRON przyznał mi grupę i mogę pracować w zakładzie pracy chronionej. Na nic lepszego nie mogę liczyć gdyż przez tą chorobę nigdy nie dorównam wydajnością osobie zdrowej.
Pozdrawiam wszystkich z tą chorobą 

Jak mozna pryz oczopląsie wykonywać badania okulistyczne takie jak ERG, AF czy OCT? Jest na to jakieś techniczne rozwiązanie lub inny sposób?

Poprawiam się: przy ERG chyba nie ma to znaczenia.

W przypadku ERG nie ma to większego znaczenia, bo wystarczy po prostu meić otwarte oczy i obserwować błyski świetlne na tarczy. Co do OCT i AF, to rzeczywiscie bardzo utrudnia okulistom pomiary, ale wystarczy cierpliwość i odrobina dobrej woli, by poradzić sobei z tymi trudnościami.

Hej! Nawet nie wiecie jak się cieszę, że udało mi się Was znaleźć! Słuchajcie, ostatnio zamieściłam kilka filmików o oczopląsie na youtube, myślę nad tym, byśmy zebrali się w jednym miejscu, takim naszym, gdzie moglibyśmy pożalić się, porozmawiać, wymienić doświadczeniami. Może strona internetowa? Nie wiem, ale wiem, że chcę coś robić. Co o tym sądzicie? Mielibyśmy swoje miejsce, gdzie nikt by nie zadawał pytań "co Ty masz z oczami?", nikt nie drwiłby z choroby. Stronka pełna zrozumienia i wzajemnego wsparcia. Może kiedyś pójdzie to gdzieś dalej, ktoś się zainteresuje, może uda nam się coś zmienić, może ktoś mądry zobaczy, że potrzebujemy, by coś się działo w tym temacie? Myślę, że warto spróbować. Czekam na Wasze opinie. Jeśli chcecie wiedzieć coś więcej o mnie- zapraszam na youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=d913UV9QSBw

Nie chcę się reklamować, raczej uwiarygodnić. Piszcie, czekam na Wasze głosy!

Pozdrawiam

Witam!

Temat trochę stary, ale od czasu do czasu widzę, że odżywa, delikatnie

@slowikowna, obejrzałem sobie Twoj filmik na YT, ciekawy, w sumie czegoś takiego szukałem, nie znam nikogo, kto ma tą chorobę, chciałem coś więcej się dowiedzieć jak to wygląda od tamtej strony.. fajnie, że coś takiego wrzuciłaś!

Z tematem oczopląsu mam do czynienia od paru lat, moja córka ma tą przypadłość i coś próbujemy z tym zrobić.. Ona jest za mała, żeby sobie dokładniej o tym porozmawiać.. Jak narazie na Internecie nie szukaliśmy za dużo, zawierzyliśmy lekarzowi.. mała pół roku temu miała operację mającą na celu zmniejszenie ruchów gałek oraz przeniesienie stresy wyciszenia na środek Sama operacja przebiegła ok (chociaż ogólnie łatwo nie było), na początku nawet widzieliśmy poprawę.. Jednak teraz tak jakby wróciło do stanu poprzedniego, co właśnie mnie zaniepokoiło i zacząłem szukać jakiś dodatkowych informacji.. No bo co, kolejna operacja która może nic nie da? Albo da, ale mało zadowalające efekty..

I zastanawiam się nad skonsultowaniem tematu z innym lekarzem, trochę szukam do kogo można byłoby pojechać. Chociaż jeszcze czekamy jak to się rozwinie, zobaczymy jak przejdzie kolejna wizyta kontrolna.

Co do samego oczopląsu, to z pewnością można się spotkać z jego różnym nasileniem Jedni mają większe objawy, inni mniejsze.. i tak samo wydaje mi się, że u jednych większe ruchy mogą być mniej uciążliwe niż u innej osoby, która ten oczopląs ma słabszy.. podobnie jak z wadą wzroku. Dlatego tutaj też pewnie predyspozycje do prowadzenia samochodu są inne w zależności od tego.. Ja sam cały czas próbuje sobie wyobrazić jak to jest, chociaż raczej jest to ciężkie.. i niemożliwe do zasymulowania

@slowikowna próbowałaś podjąć temat jakiejś operacji, kiedykolwiek jakoś ćwiczyłaś wzrok, czy wada z czasem się pogłębia czy może wręcz przeciwnie? Z tego co czytałem to pewne osoby pisały, że zauważają większe wyciszenie z wiekiem, ale to pewnie też różnie jest Może zależy to od siły samych mięśni.

My tak do końca nie znamy przyczyny oczopląsu.. nie był robiony rezonans, stwierdzono, że nie ma sensu. chociaż myślę sobie, że jeszcze takie badanie będzie miało miejsce..

No nic, trochę się spisałem.. jak wspomniałem, temat nie jest aktywny, wiec nie wiem czy ktoś to przeczyta

Czytamy, jak najbardziej

A jakby jeszcze ktoś coś napisał to byłoby już super My narazie czekamy jak to się rozwinie, w przyszłym roku pojedziemy na konsultacje i pomyślimy co robić dalej..

A można wiedzieć, gdize wybieracie się na konsultację? Macie jakiegoś upatrzonego specjalistę?

My leczyliśmy się od początku u dr Kaczmarek, do niej też teraz pojedziemy i zobaczymy czy coś sensownego nam powie. Od tego zależy dalsza współpraca. Tak czy inaczej myślimy o konsultacji u innego lekarza, chodzi nam po głowie dr Prost w Warszawy, ale ta wycieczka to trochę więcej zachodu.

Mamy nadzieję, że Wam się uda i czekamy na jakąś relację.

Witam
Mam 20 lat i od urodzenia mam oczopląs wrodzony trafilem do was poniewaz szukam porady w sprawie zabiegu na oczopląs .
Wiem ze jest to mozliwe w instytucie w Krakowie ale tu pojawia sie jeden problem bo ja jestem z Warszawy i mam pytanie czy robią cos takiego gdzieś blizej ??

a i jeszcze jedno takie pytanko czy znacie kogoś lub rozmawialiście z kimś lub też sami mieliście taką operację bo czytałem ze niektórzy mieli nawet i po 5 takich operacji a jeśli ma to nie pomoc to nie mam zamiaru placić tyle razy po 3 tysiące , bo jak sie dowiadywałem to właśnie taką cenę mi podali

Z Góry Dziękuje