Forum
Autor tematu pekate (5)
17-11-2009 09:09
Poszukuję osób chorujących na HFS (hemispasmus faciei).
19-01-2011 19:26
Niestety ja się zgłaszam. Jestem bardzo ciekawa jak żyjecie z tą chorobą? Jak z tym botoksem? Czy po botoksie twarz nie jest asymetryczna? Pytań mam wiele i liczę, że może ktoś się odezwie.
Jaworzno
13-06-2011 20:24
Cześć, mam to już od kilkunastu lat. W 2007 miałem operacje, która średnio się udała. Botox miałem kilka razy. Ostatnio jakieś 7 lat temu. obecnie znowu wykrzywia mi twarz. Marcin.
14-06-2011 19:25
Witaj, botox miałeś tylko kilka razy? Jak więc sobie radzisz na codzień? Może jednak operacja Ci pomogła. U mnie po wszystkich badaniach nie wykryto przyczyny przykurczów, a więc operacja nie wchodzi w grę. Chyba tylko botox pozostał, który u mnie działa gdzieś na 60 % :
Jaworzno
25-06-2011 17:55
Witaj, rzeczywiście operacja w pewnym stopniu mi pomogła; okresy względnego spokoju (kiedy prawie w ogóle skurcze nie występują) trwają dłużej tzn. np. cztery miesiące, a potem przez kolejne trzy m-ce znowu wykrzywia mi twarz. Nie wiem w jakim stopniu ta poprawa jest wynikiem operacji, ale przed nią na pewno było gorzej. Przyczyną skurczów jest u mnie ucisk pętli naczyniowej na nerw twarzowy co wyszło na angiorezonansie (wcześniej zwykłe tomografie tego nie wykazały). Napisz proszę jakie są u Ciebie objawy?
28-06-2011 18:15
U mnie skurcze prawej części twarzy (oko i policzek). Żyję na botoxie wstrzykiwanym co 3 miesiące... Angiorezonans miałam i nic nie wykazał. Szkoda, że nie ma mopzliwości aby się tego pozbyć.
Kozienice
02-07-2011 23:59
Witajcie ,
Gdzie się ostrzykujecie tym botoxem żeby nie było drżenia policzka , oka , skurczy i pulsowania całej połowy twarzy.
Pierwszy raz ostrzyknęłam się w 2004r. , to była tragedia, jakby paraliż całej połowy twarzy , wszystko opadło.. Teraz 30. 06, skusiłam się jeszcze raz, bo już nie mogłam funkcjonować. Cztery wkucia na dole pod okiem, bardziej od strony zewnętrznej, narazie nic. Lekarz powiedział że pierwszym razme miałam żle zrobione / zadużo i w niewłaściwe miejsca/. Zobaczę teraz , za kilka dni. Rezonans u mnie wskazuje na bliski przebieg tętnicy przy nerwie twarzowym i to może powodować te drżenia i skurcze.
Ja mam co 10 minut , drżenia , skurcze, po lewej stronie , oko maleje , w tej chwili trwa to już ok. 3-4 min. i puszcza mnie i za 10 minut ponownie. Jak to jest z tą operacją bo ja też miałam proponowaną , czy to jest odbarczenie . Mi ten ucisk wyszedł dopiero na aparacie 1,5 Tesli - rezonans, bo na tradycyjnych 0,5 Tesli też nic nie wskazywało na ucisk. Bardzo się cieszę że piszecie .
03-07-2011 00:22
Botox wstrzykuje neurolog, zabieg refundowany. Ja mam 4 wkłucia w mięsień okrężny oka (2 u góry i 2 na dole) oraz w mięsień policzka. Działa to gdzieś po tygodniu. Niemiłe jest nieznaczne opadnięcie kąta ust i asymetria przy uśmiechu (podkreślam, że nieznaczne). Przykurczów jednak nie pozbyłam się zupełnie, ale jest tak, że mozna w miarę normalnie funkcionować (wcześniej miałam problem np. z występowaniem przed ludźmi). Jeżeli chodzi o operację to własnie jest to odbarczenie, jak wygląda operacja można zobaczyć na tej stronie
hemispasmus
A tak wygląda pacjent z przykurczami (czy wy macie podobnie, bo ja tak)
pacjent
Kozienice
03-07-2011 21:07
Ja mam też takie same skurcze , tylko nie ciągle , wcześniej były dłuższe przerwy, a teraz coraz krótsze i skurcz jest coraz dłuższy. Dla mnie również najgorszy jest kontakt z ludźmi, pracuję z Klientami.
Dzisiaj niedziela , trzeci dzień od botoxu, ponieważ miałam wkucie pod okiem, bardziej od strony zewnętrznej, to skurcz jest przy nosie , ciągnie lewą dziurkę i brodę, myślę że jak tak będzie w kolejnych dniach to może zgłoszę się na dostrzyknięcie pod okiem koło nosa.
Jaworzno
03-07-2011 22:23
Cześć, dzięki za zdjęcia i namiar na klinikę. Od trzech tygodni wróciły mi skurcze prawej połowy twarzy po około5 m-ch względnego spokoju. Wyglądają tak jak u Pana na zdjęciu. Na video widzę tylko część twarzy pacjenta z którą nic się nie dzieje. Operację miałem w styczniu 2007r. i była to bardzo mocna ingerencja w mój organizm. Próbowano oddzielić tętnice od nerwa za pomocą tzw. opony liofilizowanej, ale niestety nie całkiem skutecznie, choć i tak uważam , że w stosunku do tego co było to teraz nie jest najgorzej. Mam nadzieję na kolejną zmianę położenia tętnicy i opony w stosunku do nerwa, która być może zaowocuje poprawą . Jeśli chcecie więcej szczegółów - odpowiem na pytania kierowane na moją skrzynkę. Pozdrawiam Was.
29-07-2011 14:52
Witam wszystkich z HFS
U mnie lewostronny połowiczy kurcz twarzy stwierdzono w 2008 r. Z drżeniem powieki najpierw dolnej, potem górnej oraz z drżeniem lewego policzka łącznie z kącikiem ust walczyłam sama jakieś dwa lata łykając tony magnezu. Dopiero wizyta u neurologa i podanie botuliny przyniosły poprawę mojego "mrugającego" życia. Od 2008 r. do X.2010 r. co trzy miesiące miałam podawaną botulinę - najpierw chyba za dużo, bo niedomykało mi się oko, potem stopniowo miałam podawaną mniejszą dawkę i mniej ukłuć w powieki i było coraz lepiej. Po tygodniu nie było widać mniejszego, mrugającego oka. Na 1-2 tygodnie pod koniec trzeciego miesiąca pojawiało się leciutkie drżenie. I tak do 2010 r. Od X.2010 r. nie wiem dlaczego, ale do dnia dzisiejszego jestem bez botuliny i... nic mi nie drga !!! Mam zgłosić się do neurologa dopiero jak pojawią się drżenia. Hm... nie wiem co spowodowało, że "samo" przeszło...
Bydgoszcz
29-07-2011 15:27
Witam wszystkich
Ja też cierpię z powodu połowiczego kurczu twarzy. Na poważnie zaczęło się latem 2007r. Wcześniej tylko drganie powieki, więc wszyscy mówili, że to wynik stresu. Magnezu zjadłam tony. Ale tak na prawdę to diagnozę postawił jeden z prywatnych neurologów dopiero w 2009r. Botulinę miałam wstrzykniętą już kilkakrotnie. Ostatni raz w lutym. Teraz było w miarę dobrze ale już znowu się nasila. Powiedzcie mi proszę, czy botulinę finansujecie sami ? Czy w ogóle jest szansa na refundację z NFZ? Pozdrawiam wszystkich
02-08-2011 11:44
W moim przypadku nie płacę za botulinę. Zawsze na poczatku roku idę do lekarza rodzinnego, który daje mi skierowanie do neurologa. W tej samej mojej przychodni dostaję od neurologa skierowanie na wstrzyknięcia botuliny. Z tym skierowaniem idę do neurologa - ordynatora szpitala oddziału neurologicznego, który mi podaje botulinę. Skierowanie jest ważne w danym roku.
Czyli wszystko za darmo jest w przypadku korzystania z leczenia w ramach NFZ, a nie prywatnego.
Bydgoszcz
02-08-2011 21:51
No niestety nie trafiłam do neurologa, który potrafiłby postawić właściwą diagnozę. W przychodni jeden z lekarzy chciał mnie leczyć na depresje, inny próbował leków, które wywoływały u mnie depresje. Dopiero w gabinecie prywatnym dowiedziałam się co mi jest. Nie jest to pewnie zbyt popularna choroba ale cieszę się, że znalazłam to forum i nie jestem sama ( jeśli to może być pocieszające).Pozdrawiam
08-08-2011 16:05
Mam pytanie do Was czy wszyscy macie stwierdzony konflikt naczyniowo-nerwowy, czy też tak jak u mnie przyczyna przykurczów jest nieznana?
Ja przeszłam 5 neurologów, byłam leczona długo lekiem Kepra (coś strasznego). Botox coś tam pomaga ale marzę o tym by się tych przykurczów pozbyć. Niestety wiem, że to chyba sie nie uda. To co napisała pekate o tym, że przykurcze moga same ustąpić trochę poprawia mi humor
17-08-2011 16:40
Nikt z lekarzy nie był w stanie wyjaśnić mi przyczyny mojego kurczu twarzy. Nawet kiedyś ordynator wstrzykujący mi botulinę zadał mi retoryczne pytanie coś w takim sensie "chciałaby pani otworzyć sobie głowę, żeby poszukać przyczyny?"... A dlaczego od zeszłego roku nie drgają mi mięśnie, to też duża zagadka... W sumie miałam 9x podawaną botulinę co 3 miesiące, aż tu taaaka przerwa... ;)))
21-08-2011 12:37
Witajcie! Przeglądałam wcześniej ten wątek, gdyż postawiono u mnie diagnozę HFS. Nie miałam robionych żadnych badań, od paru miesięcy biorę baklofen i to nic nie pomaga. Oglądałam film zamieszczonny i muszę dodać, że u mnie to w ogóle tak nie wygląda. Skurcze też mam takie napadowe, ale nie jest to takie drżenie tylko bardziej ściaganie mięśnia, które ustaje po "odciągnięciu" policzka. Gdy skurcz jest duży wykrzywia mi się warga. Czy Wy też tak macie? Może polecicie mi jakiegoś neurologa ? ( może być na pw) Pozdrawiam.
Warszawa
15-09-2011 01:33
Witam myślę że to forum jest najbliższe mojej chorobie , ale do końca nikt nie jest pewien . Czytając wasze posty widze swoja dolegliwośc . Mam kurcze twarzy (grymasy)głównie prawa strona ale też i lewa i obydwie na raz . Zaczeło sie od kurczu powiek w momencie braku skupienia , kiedy zaczynałem pisać czytać grac na instrumentach muz wszystko przechodziło. Nie mogłem prowadzic samochodu oglądać TV , słuchac mówiacych do mnie ludzi , kiedy ja mówiłem i im bardziej angazowałem się emocjonalnie wszystko przechodziło. Chodziłem do wielu neurologów i dotarłem na ''czubek góry lodowej'' neurologji do doc Fridmana w szpit Brudnowskim . Stwierdził że prawdopodobnie to blepcharozpazmus , jakas odmiana dystonii. I botox od 6 lat co 3m-c , nie pamietam juz ile razy tam byłem ale po kilku razach zacząłem mieć ulgę po kilkunastu razach dolegliwośc zeszła na policzek ,oraz w okolice nosa . Oczy już są ok ale te grymasy głupio to wygląda . Poprosiłem o ostrzykiwanie też i prawego policzka ,a wtedy dolegiwośc przechodzi na lewą stronę. Tyle lat ostrzykiwań być może pomogło bo już zacząłem normalnie zyć prowadzić samochód ,oglądac tv, iść do kina ,nie musze nosić olbrzymich ciemnych okularów i podklejć powiek plasterkami do brwi – duzo na ten temat pisałem na forum gazeta pl. -dystonia, kurcz powiek.Lekarze spierają sie bo nie jest to typowa dystonia dlatego że jest napadowa . Są podejzenia że zostało to wywołane Efectinem lekiem przeciw depresyjnym poniewaz 8 lat temu tuz przed pojawieniem sie tego ''cholerstwa'' leczyłem sie na depresję.Przerobiłem wrzystkie kierumki leczenia (padaczkowy , parkinsonowy, zakazeniowy, psychiatryczny) także metody medycyny naturalnej , chyba najbardziej sie zawiodłem. Po przetestowaniu '' setki'' leków
Pozostaje mi lek dorazny clonazepam biorę go razem z Sudafedem ( lek na chore zatoki bez recepty
sam na to wpadłem poinforowałem o tym mojego neurologa , nie zgłaszał zastrzezeń ) jest to środek na zatoki ale przy podwujnej dawce pobudza poniewaz zawiera pseudoefedrynę. Czyli ma dzałanie przeciw senne niweluje senność które objawia sie przy clonazepanie.. 1 mg do 2 mg clonazepamu i 2 – 3 tabl sudafedu i mam spokój prawie na cały dzień . Ale to jest dorażne Nie leczy. Clonazepamu też nie można brać cągle ,kilka dni i przerwa .Poniważ tak jak kazda bendodiazepina w końcu uzależnia.
Narazie tyle pozrawiam
Bogdan
03-10-2011 16:32
Co tam u Was\słychać? Zdecydował sie ktoś na operację albo może komuś przykurcze ustąpiły. U mnie bez zmian.
Kozienice
08-10-2011 23:07
Bez zmian, botox 26.06.2011r. oko nie drżało ale nastąpiło przesunięcie w kierunku nosa, teraz wszystko wróciło, spróbuję jeszcze raz , może też na policzku koło nosa , sama nie wiem gdzie się ostrzykiwiać , lekarz też nie bardzo wie , może ktoś mi napisz gdzie?
Dodawanie postów możliwe jedynie po zalogowaniu

STATYSTYKI

zdjęć7598
filmów425
blogów197
postów50485
komentarzy4204
chorób514
ogłoszeń24
jest nas18894
nowych dzisiaj0
w tym miesiącu0
zalogowani0
online (ostatnie 24h)0
Utworzone przez eBiznes.pl

Nasze-choroby.pl to portal, na którym znajdziesz wiele informacji o chorabach i to nie tylko tych łatwych do zdiagnozowania, ale także mających różne objawy. Zarażenie się wirusem to choroba nabyta ale są też choroby dziedziczne lub inaczej genetyczne. Źródłem choroby może być stan zapalny, zapalenie ucha czy gardła to wręcz nagminne przypadki chorób laryngologicznych. Leczenie ich to proces jakim musimy się poddać po wizycie u lekarza laryngologa, ale są jeszcze inne choroby, które leczą lekarze tacy jak: ginekolodzy, pediatrzy, stomatolodzy, kardiolodzy i inni. Dbanie o zdrowie nie powinno zaczynać się kiedy choroba zaatakuje. Musimy dbać o nie zanim objawy choroby dadzą znać o infekcji, zapaleniu naszego organizmu. Zdrowia nie szanujemy dopóki choroba nie da znać o sobie. Leczenie traktujemy wtedy jako złote lekarstwo na zdrowie, które wypędzi z nas choroby. Jednak powinniśmy dbać o zdrowie zanim choroba zmusi nas do wizyty u lekarza. Leczenie nigdy nie jest lepsze od dbania o zdrowie.

Wysokiej jakości bielizna męska już w sprzedaży. |