Tylko u jednej trzeciej dzieci chorych na mukowiscydozę rozpoznaje się tę chorobę. To, czy będą żyły i rozwijały się, zależy w dużej mierze od ich rodziców. W sobotę w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach odbędzie się dla nich spotkanie.

Łukasz z Pszczyny ma 17 lat. O tym, że jest chory na mukowiscydozę, jego mama dowiedziała się, gdy miał trzy tygodnie. Dopiero wtedy zorientowano się, że chorobę ma także jego starszy o półtora roku brat. - Chodziłam z nim po lekarzach, ale wtedy nie wiedzieli jeszcze tyle o tej chorobie, nie wiedzieli, na co go leczyć - opowiada mama Łukasza. Starszego syna nie udało jej się uratować. Zmarł, gdy miał dziewięć lat.

Na Śląsku dzieci, u których rozpoznano mukowiscydozę, jest około stu. Ale - jak twierdzi Alicja Rostocka z fundacji Matio, która zajmuje się pomocą dzieciom chorym na mukowiscydozę - rozpoznawany jest tylko co trzeci przypadek.

Czego potrzebują chorzy? - Nieustannej opieki rodziców - podkreśla doc. Halina Woś, kierowniczka Kliniki Pediatrii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Trzustka nie wytwarza enzymów potrzebnych do trawienia. Dlatego dzieci nie rosną, o ile nie podaje się im enzymów w tabletkach. Muszą też jeść półtora raza więcej od zdrowych dzieci. Niektóre wymagają specjalnych odżywek. W płucach gromadzi im się śluz. By nie zalegał, konieczne są masaże.

Choroba jest nieuleczalna, ale rokowania dla chorych są coraz lepsze. Dawniej dzieci umierały zazwyczaj w wieku kilkunastu lat. Teraz najstarsi chorzy mają ponad 40 lat.

- Ale zależy to od tego, ile czasu i pieniędzy będą mieli dla niego rodzice. Dlatego organizujemy to spotkanie - tłumaczy Rostocka. - Chcemy nauczyć rodziców, jak opiekować się dzieckiem i jak sobie pomagać.

Spotkanie odbyło się w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Poza lekarzami zaproszono psychologa i przedstawiciela Śląskiej Kasy Chorych. Fundacja Matio stara się bowiem, by kasa w większym stopniu pokrywała koszty leczenia, zwłaszcza drogich antybiotyków.


Źródło: www.muko.med.pl