PRZYPADEK NINY:

Witam,

Mam obecnie 21 lat, o chorobie dowiedziałam się w wieku 18 lat, przez 2 lata czyli od 16 nie było wiadomo co mi jest. Oczywiście pierwsze skojarzenie to był laryngolog i badanie krtani na wszystkie możliwe sposoby, ponieważ moje objawy to były zaburzenia mowy(kilka zdań i już nikt mnie nie rozumiał do tego stopnia, że niektórzy myśleli, że jestem pijana). Oczywiście uśmiech porzeczny jak bym płakała a nie śmiała się, problemy z jedzeniem( wszystko musiałam popijać i z trudem przełykałam). Potem również ręce słabsze np przy grze w kosza po prostu opadały. Generalnie mowa to był główny problem tym bardziej, że byłam w maturalnej klasie. Laryngolodzy niestety nie mogli mi pomóc, traktowali mnie jak bym sobie to wszystko wymyśliła. Potem foniatra, który przepisywał mi ziołowe syropki, inhalacje i witaminki, bo to na tle stresowym za bardzo się denerwuje i tyle...No i w końcu znalazła się rzeczowa pani doktor również foniatra, która zauważyła, że ruchome podniebienie jest nieruchome i język tak trochę nie rusza się tak jak powinien, podejrzewała, że to jakiś guz w mózgu może być. W ten sposób bardzo okrężną drogą, która trwała 2 lata trafiłam do neurologa w Sosnowcu dr Hamankiewicz.

Tam miałam zrobione wszystkie badania no i okazało się, że to Miastenia. Dostałam mestinon 3-4 razy dziennie i wszystko było w miare ok. Mature zdałam Pozostała wizja operacjii, polecano mi Zabrze (mieszkam w Katowicach), ale po przestudiowaniu wielu for zdecydowałam się na Zakopane u dr Zielińskiego. We wrześniu po maturze na 3 tygodnie przyjechałam do Szpitala. Tydzień czekałam na operacje (problemy z krwia, jej zapasem), potem operacja wycięcia grasicy, następnego dnia druga operacja ( reoperacja) gdyż pękły mi szwy i straciłam dużo krwi w przeciągu pół godziny. Naszczęście po tej 2 operacji już nie było komplikacji, tydzień na intensywnej terapi na łóżku z drenami. Musze przyznać, że to był trudny okres wszystko bolało, nie można było się ruszać, tylko cały czas w pozycji leżącej. Po tygodniu wypuścili mnie na normalną sale, ale i tak trzymali jeszcze przez kilka dni, ponieważ nie wróciły mi objawy po operacjii, co bardzo żadko się zdaża. Troche osłabiona wróciłam do domku i do dziś już 3 lata po operacjii, nie miałam żadnych nawrotów, objawów Miastenii. Mam nadzieje, że moje wyznania kogoś podniosą na duchu i może ktoś kto się wacha czy zdecydować sie na operacje podejmie tą decyzje Mogą ustąpić objawy całkowicie tak jak u mnie, kosztem 4 blizn( jedna jak po operacjii tarczycy, jedna pod biustem i 2 po drenach też na wysokości stanika). Polecam Zakopane, fachowa opieka, lekarze świetni, pielęgniarki również kiedy boli odrazu służą pomocą przeciw bólową. I oczywiście piękny widok na góry ( śpiacy rycerz). Do kondycji wraca się kilka tygodnii a potem juz tylko blizny przypominają o operacjii. Ja z perspektywy czasu nie żałuję, jak narazie jestem zdrowa i mam nadzieje,że już tak zawsze będzie. Trzymam kciuki i wrazie pytań chętnie pomoge
 
Nina


PRZYPADEK KAROLINY:

Mam na imię Karolina i mam 18 lat. Choruję od 2 i pół roku. Kilka dni temu rozpoczęłam leczenie.Zaczęło się u mnie od trudności z mówieniem i jedzeniem. Z czasem zaczęłam się szybko męczyć, nie mogłam się uśmiechać ani śmiać. Chodziłam od lekarza do lekarza i żaden nie wiedział co mi jest. Niektórzy myśleli, że to nerwica, bo jestem trochę nieśmiała. Czasami miałam wszystkiego dość. Zaczęłam szukać w internecie i znalazłam w marcu informacje o miastenii.
Zaczęło się u mnie od trudności z mówieniem i jedzeniem. Z czasem zaczęłam się szybko męczyć, nie mogłam się uśmiechać ani śmiać. Chodziłam od lekarza do lekarza i żaden nie wiedział co mi jest. Niektórzy myśleli, że to nerwica, bo jestem trochę nieśmiała. Czasami miałam wszystkiego dość. Zaczęłam szukać w internecie i znalazłam w marcu informacje o miastenii. Poprosiłam lekarza, do którego akurat chodziłam, żeby pójść tym tropem. Z wahaniem dała mi pani doktór na próbę miasteniczną. Wyszła ujemna, a mi zaczęło się znacznie pogarszać. Przewróciłam się na schodach, nie byłam w stanie się wyczesać. Ręce odmawiały mi posłuszeństwa. Zadzwoniłam do Warszawy do doktór Strugalskiej. Zbadała mnie i stwierdziła, że to miastenia. Przepisała mi mestinon. We wrześniu jadę na jakieś badania do szpitala. Lek mi od razu pomógł. Czuję się tak jakbym była zdrowa. Tylko leki przypominają mi o chorobie. Czuję się jakbym się ponownie narodziła. to cudowne uczucie.


PRZYPADEK ANI

Witam, przeczytałam już prawie wszystko na tej stronie, nie wiem już gdzie szukać pomocy. Może ktoś fachowo mi poradzi. Miastenikiem jest 65 letni Jan. Chorobę wykryto rok temu, początkowo była opadająca powieka, zmęczenie, potem kłopoty z przełykaniem, w końcu niesamowite iloci śliny, kłopot z mową, opadającą głową i przede wszystkim brak możliwości połknięcia czegokolwiek, nawet płynów. Aby się nie odwodnić, Jana przyjęto do szpitala. Podawano Mestinon raz dziennie 1 tabletkę (tak miał zlecone od neurologa, który wykrył chorobę i go leczył), stan był b. ciężki, założono mu w znieczuleniu  (czytałam, że nie wolno takim pacjentom podawac leków znieczulających)) sondę, aby karmić, podano jakieś sterydy. Za kilka godzin, akcja serca ustała, reanimacja, serce zabiło. Jan od 2 m-cy leży w szpitalu, pod respiratorem, wspomagającym mu oddychanie, na kilka dni jest odłączany, ale własne oddechy są słabe. Jest po zachłystowym zapaleniu płuc, Jan prawdopodobnie nie ma kontaktu z otoczeniem.

    Rzecz w tym, że jeśli chodzi o leczenie pod kątem miasenii, to nadal podawane ma tylko 1x1 mestinon. Myślę, że to za mało (przez moment, jeszcze w domu, brał po 8 dziennie, ale tego zapisu nie było w karcie) Może  problem tkwi w leczeniu, ale stan nie pozwala na transport do specjalisty chorób mięśni, lekarze mówią, że jest krytycznie.



Źródło: www.miasternia.vel.pl
Zdjęcie: www.miasternia.vel.pl