Czy można i czy należy przygotować się do wakacyjnych podróży gdy choruje się na RZS. O to kilka wskazówek.


Marcin Tasarek od 17 lat choruje na reumatoidalne zapalenie stawów – przewlekłą, nieuleczalną chorobę, której następstwem może być ograniczenie w codziennym funkcjonowaniu, a nawet niepełnosprawność. Marcin, z powodu RZS, od kilku lat porusza się na wózku. Jednak nie poddał się chorobie i realizuje swoją wielką pasję – podróże. Jego największym osiągnięciem była wyprawa do Chin i zdobycie Muru Chińskiego. Na podstawie swoich doświadczeń opracował „Przewodnik podróżnika z RZS” zamieszczony na stronie www.rzs.pl, by zachęcać innych chorych  do wychodzenia z domu, poznawania nowych ludzi i realizowania marzeń.

Reumatoidalne zapalenie stawów jest najczęściej występującą oraz najbardziej agresywną, przewlekłą zapalną chorobą tkanki łącznej. W wyniku przewlekłego procesu zapalnego dochodzi do nieodwracalnych zniszczeń stawów, które ulegają deformacji i trwałemu unieruchomieniu. „W sytuacji, kiedy choroba nie zostanie szybko zdiagnozowana już w ciągu roku może dojść do trwałych uszkodzeń stawów. Chorzy tracą nie tylko możliwość aktywności zawodowej, ale także zdolność samodzielnego funkcjonowania” – mówi dr Katarzyna Suchoń, kierownik Poradni Reumatologicznej w Szpitalu Wojewódzkim w Opolu. Jak wynika z badań przeprowadzonych w Instytucie Reumatologii w Warszawie ponad 80% badanych chorych na RZS jest niepełnosprawnych.

Chorzy na RZS potwierdzają tę sytuację i wskazują, że ich największym problemem jest właśnie ograniczenie sprawności – twierdzi tak 83% z nich . To często powoduje, że zamykają się w domu  i nawet krótkie wyjścia stają się poważnym wyzwaniem. „Kiedy jest się zbyt długo zamkniętym w czterech ścianach, pojawia się strach przed wyjściem, przed nieznanym. Pojawiają się pytania jak się odnajdziemy w nowej rzeczywistości, jak będziemy postrzegani.” – mówi Marcin Tasarek.

Natomiast historia Marcina pokazuje, że dzięki wsparciu bliskich, właściwej organizacji   i przygotowaniu możliwa staje się podróż nawet w najdalsze zakątki świata. Przyznaje on jednak, że sam długo nie wierzył w swoje siły. „Zawsze bardzo lubiłem podróżować. RZS, zwłaszcza  w momentach nasilenia choroby, zaczęło bardzo ograniczać moje możliwości i, co gorsze, zapał do spełniania marzeń. Postanowiłem więc nie poddawać się, ale tę walkę musiałem najpierw stoczyć sam ze sobą, by pokonać wewnętrzny opór. Teraz, z perspektywy kilkuletniego doświadczenia, wiem że było warto. Pomimo choroby, nasze życie musi się toczyć dalej i dobrze, jeśli będzie jak najciekawsze. Ale ten pierwszy krok musi wykonać osoba chora lub niepełnosprawna” – mówi Marcin.

Na podstawie swoich doświadczeń w podróżowaniu Marcin stworzył „Przewodnik podróżnika  z RZS”. Z jego lektury można dowiedzieć się na co zwrócić uwagę wybierając miejsce, czas  i charakter podróży, o co zapytać lekarza, jakie zaświadczenia zabrać ze sobą, co zapakować do bagażu podręcznego, jak trzeba być przygotowanym podczas podróży samolotem, pociągiem czy samochodem. Przewodnik jest także źródłem informacji dla osób niepełnosprawnych na temat utrudnień jakich mogą się spodziewać podczas wyjazdu za granicę. Uczy również, że warto przewidywać różnego rodzaju trudności, by później, w trakcie podróży, samodzielnie poradzić sobie w niespodziewanych sytuacjach.

W jaki sposób Przewodnik może pomóc innym chorym? „Po pierwsze przykład Marcina pokazuje, że trzeba mieć marzenia i je realizować. – mówi Jolanta Grygielska, prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków – Po drugie, doświadczenia niepełnosprawnego podróżnika przede wszystkim inspirują i zachęcają inne osoby z ograniczeniami do wyjazdów i poznawania świata. Dla osoby chorej podróże mogą być formą psychoterapii. Wraz z poznawaniem nowych ludzi, nawiązywaniem z nimi relacji, odwiedzaniem ciekawych miejsc pojawiają się kolejne wyzwania. Dzięki temu nabieramy doświadczeń, które przydają się w codziennym życiu i co najważniejsze przywracają pewność siebie i wiarę w to, że możemy być samodzielni. Wystarczy się tylko odważyć.” – dodaje.

Sam Marcin potwierdza to w podsumowaniu Przewodnika: „Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego poradnika osoby wahające się z powodu stanu zdrowia czy po prostu odczuwające lęk przed wyjściem z domu, wyjazdem – krótkim lub dłuższym, uwierzą w swoje możliwości. Stan zdrowia nie musi być barierą, jest raczej wyzwaniem, które zmusza nas do większego wysiłku, żeby osiągnąć to, czego zdrowy człowiek nie dostrzega”.
 „Przewodnik podróżnika z RZS” można przeczytać oraz pobrać ze strony www.rzs.pl, realizowanej w ramach kampanii „Świat w dłoniach”.

Reumatoidalne zapalenie stawów

RZS to przewlekła autoimmunologiczna choroba, na którą w Polsce cierpi około 400 tys. osób,  a każdego roku grupa chorych powiększa się o kolejnych 8 – 16 tys. Wbrew powszechnie panującemu przekonaniu RZS nie jest chorobą wyłącznie ludzi w starszym wieku. RZS może pojawić się u dzieci i młodzieży, ale najczęściej zaczynają na nią chorować osoby   w wieku 30 – 50 lat, a więc w okresie największej aktywności życiowej i zawodowej. Każdy chory zmaga się  z chorobą i trudnymi do rozwiązania następstwami RZS do końca życia. Nieprawidłowe leczenie może prowadzić do niepełnosprawności i utraty samodzielności, dlatego stanowi poważny problem, zarówno społeczny, jak i ekonomiczny.

„Świat w dłoniach”

„Świat w dłoniach” jest ogólnopolską kampanią społeczno-edukacyjną skierowaną do wszystkich zainteresowanych reumatoidalnym zapaleniem stawów, a przede wszystkim do chorych oraz ich bliskich. Jej celem jest wspieranie osób cierpiących na RZS w codziennym radzeniu sobie z tą przewlekłą chorobą. Działania podejmowane w ramach kampanii służą szerzeniu wiedzy na temat RZS, zwiększaniu społecznej świadomości o zagadnieniach związanych z tym schorzeniem i zrozumieniu problemów chorych, informowaniu o sposobach leczenia oraz integracji lokalnych społeczności poprzez umożliwianie kontaktu z innymi chorymi i wymianę doświadczeń.

W ramach kampanii realizowana jest strona www.rzs.pl, na której pod koniec kwietnia br uruchomiono Poradnię Online. W internetowej poradni na pytania chorych odpowiadają lekarze reumatolodzy. Organizatorzy kampanii wydają także publikacje edukacyjne - ostatnio „Poradnik o RZS”, realizują warsztaty dla chorych oraz konkurs fotograficzny.
Współorganizatorem kampanii „Świat w dłoniach” jest Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków. Kampanię wspiera firma Sanofi-Aventis.


Kontakt prasowy:
Ewa Tomalska-Hyrny, +48 606 360 333, e.tomalska@comunicat.pl
Beata Jeż,  +48 692 506 234, b.jez@comunicat.pl