Zespół Moebiusa to specyficzna choroba uniemożliwiająca się uśmiechanie się i choć może wydawać się błaha to jednak łatwa nie jest.

Hayley Harbottle, to dziewczynka, która nigdy w życiu się nie uśmiechnęła. Ma dopiero 14 lat i cierpi na rzadką chorobę natury genetycznej. To przez nią, twarz Hayley jest jak sparaliżowana. Dziecko nie może zmarszczyć brwi, uśmiechnąć się ani skrzywić. Jej mam mówi, że ludzie myślą, że jest bez przerwy nadąsana. Dałabym wiele, żeby choć raz się do mnie uśmiechnęła - dodaje.

Powodem są dwa ważne nerwy czaszkowe – szósty i siódmy – nie rozwinęły się u Hayley jak należy.  Nastolatki wkładają wiele wysiłku w to, żeby ładnie wyglądać. To taki wiek. Dlatego Hayley po prostu nienawidzi, kiedy inni na nią patrzą. Zrobiła zadziwiające postępy i nawet nauczyła się trochę mówić, jednak woli komunikować się z innymi za pomocą komputera. Patrząc jej w oczy potrafię się zorientować, czy jest zadowolona, ale trudno to porównać ze szczerym i radosnym uśmiechem.

Zespół Moebiusa. Taką postawiono diagnoze. Hayley jest jedną z zaledwie 200 osób, jakie cierpią na tę chorobę w całej Wielkiej Brytanii. Dziewczynka przyszła na świat bez ważnych nerwów czaszkowych odpowiadających za mimikę twarzy. Lekarze planują operację przeszczepu nerwów jednak nie ma żadnych gwarancji, że taki zabieg przyniesie oczekiwany skutek. 

Jane bardzo boli, gdy słyszy, jak inni komentują wygląd jej córeczki. – Najbardziej szokujące jest to, że krytyczne uwagi wypowiadają zazwyczaj osoby dorosłe – mówi. – „Co się stało z jej twarzą? – głośno się dziwią. Rówieśnicy Hayley są o wiele bardziej tolerancyjni. Ale dorośli wyrażają swoje opinie tak, jakby nie zdawali sobie sprawy, że moje dziecko to wszystko słyszy. Tak jakby założyli, że ono nie ma uczuć. Czasami chciałabym im powiedzieć, jacy są podli. Jednak skoro moja córka radzi sobie z krytycznymi uwagami, to poradzę sobie i ja. To nie znaczy, że takie komentarze nie ranią Hayley. Po prostu nauczyła się z nimi żyć.

Niestety nieszczęścia zawsze chodzą parami a córka Jane ma jeszcze inne problemy zdrowotne. Nie ma dłoni, słabo słyszy, miewa poważne problemy żołądkowe. Nie potrafiła ssać. Ale dawno temu zdecydowała, że nie odda życia walkowerem. Kocha pływanie, spędza dużo czasu przed komputerem.

Jane, która ma jeszcze dwoje starszych dzieci – 25-letnią Gemmę i 22-letniego Carla – twierdzi, że spotkanie z gwiazdorem Joem McElderrym było dla Hayley spełnieniem marzeń. – O mało się nie rozpłakałam – wspomina wydarzenia z listopada ubiegłego roku. – Nawet jeśli córka nie może się uśmiechnąć, ja widziałam, że promieniała. Tak bardzo kocha Joego. W dniu, w którym ukazała się jego nowa płyta, byłam w sklepie już o 8 rano, bo wiedziałam, że zrobię jej takim zakupem wielką przyjemność.

Zespół Moebiusa: najważniejsze informacje

Czy tę chorobę można leczyć?

To bardzo rzadkie schorzenie, z którym dziecko przychodzi na świat. Jak dotąd nie ma na nie żadnego lekarstwa.

Co jest jego przyczyną?

Osoby chore urodziły się bez szóstego albo siódmego nerwu czaszkowego. Prawdopodobnie zespół Moebiusa jest schorzeniem natury genetycznej, ale wciąż bardzo mało wiemy o tym, co go wywołuje.

Jakie są jego objawy?

Twarz dziecka może być kompletnie sparaliżowana. Osoby chore nie potrafią się uśmiechać, mrugać, ani ruszać oczami. Mogą mieć problemy z przeżuwaniem i połykaniem pokarmów, trudności sprawia im mówienie; ruszają językiem tylko w ograniczonym stopniu.

Czy choroba atakuje tylko twarz?

Dzieci z zespołem Moebiusa czasem przychodzą na świat bez kończyn albo bez palców. Zdarza się, że palce u rąk i nóg są zrośnięte, czasami kończyny są drobniejsze niż powinny.

Jak pomóc chorym?

Nie opracowano konkretnego leczenia dla osób z Moebiusem. Czasami stosuje się operacje chirurgiczne, by poprawić kształt dłoni, stopy albo szczęki. Fizjoterapia również bywa użyteczna: usprawnia mięśnie, zwiększa zdolność mowy. W przypadku niektórych chorych potrzebna jest tracheotomia.

Źródło: www.zdrowie.onet.pl