Choroby, Pierwotna dyskineza rzęsek: Jak wygląda leczenie u Was, jakie objawy wystąpiły w Waszym przypadku?

Witam
O tym, że mam tą chorobę dowiedziałem się w wieku około 15 lat, przez przypadek, po 10 latach dalej żyje, nie jest źle ale nigdy nie jest tak, żeby nie mogło być lepiej Bardzo chętnie porozmawiam z ludźmi którzy mają tą chorobę.

Opowiedz o chorobie wiecej

Bardzo dobrze choroba jest opisana tutaj:
http://nasze-choroby.pl/960-c-pierwotna-dyskineza-rzesek.html
wiec nie ma potrzeby przepisywać tego samego a i do dodania nie ma za wiele

Witam
Ja takze choruje pierwotna dyskineze rzesek,jestem po obustronnej operacji pluc z powodu rozstrzeni oskrzeli ktore spowodowaly wlasnie nieruchome rzeski.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Witam

ja również choruję na pierwotną dyskinezę rzęsek, szukam kontaktu z osobami, które również zmagają się z tą chorobą.

Pozdrawiam ciepło

piszę w imieniu mojej córki kasi która ma 12 lat dwa dni temu potwierdzono u niej pierwotną dyskinezę rzesek proszę o informacje o tej chorobie pozdrawiam

Postaram się dodać do serwisu treści które będą Ci mam nadzieje pomocne.

BARDZO DZIĘKUJĘ

Postaram się ale nie wiele jest treści o tej chorobie.

pisze w imieniu synka ma 10 mieśęcy z tą chorobą borykamy się od trzeciego tygodnia życia dopiero w Rabce po bronchoskopii stwierdzono że rzęski nie mają ramion dynejny mamy jechać do kontroli powtórzyć badania czy ta diagnoza się potwierdzi.
Narazie mamy inchalacje drenarz ,wydaje mi się że panuje nad tą wydzieliną bo nie chorował prawie puł roku dopuki nie rozłożyły go ząbkowanie i szczepienie naras napiszcie jak wy sobie radzicie pozdrawiam ela

Mój synek ma podejrzenie dyskineza rzęsek tylko nie wiadomo czy pierwotna , czy wtórna. Mając trzy miesiące zachorował na zapalenie płuc. W szpitalu złapał wszystko co najgorsze Byliśmy tam miesiąc i był leczony 4-ma antybiotykami. Zostaliśmy wypisani do domu z zaleceniem inhalacji i drenażu. Miał robioną bronchoskopię tylko nikt wtedy nie brał tej choroby pod uwagę. Obecnie jest w stanie dobrym, tylko ma charakterystyczne ,,charczenie,, które znika po odkaszleniu . Proszę o wpisy jak to się zaczęło u Was, oraz ela (3), jakie objawy miał Twój synek, że tak szybko to wykryli. Pozdrowienia

witam, u mojego synka 5 lat też wykryto dyskinezje rzęsek, objawy były już od 2 doby życia ,ale leczyli go na astmę, alergię, diagnoza postawiona w Rabce, obecnie ma drenaż i inhalacje. pozdr.

pierwotna diskinezja to zespół kartagenera objawy to odwrucone trzewia roztrzeni oskrzeli przewlekłe zapalenie zatok więc wydaje mi się że wturna bo żęski bez ramionteż mogą się ruszać . W trzecim tygodniu życia dostał zapalenie oskrzeli i płóc okazalo się że ma pnełmocystoze bylismy w szpitalu miesiąc wypisali nas po 4 tygodniach wrucilismy do szpitala z tym samym złapał jeszcze do tego szpitalną bakterię i też upierali się że ma ostrą astmę niemowlęcą oskrzelową i alergię na mleko ale nie mieli pojęcia tak naprawdę co mu jest i po dosłownie awantóże na obchodzie dali mi skierowanie do Rabki tam po bronhoskopii odsysali mu bardzo duzo flegmy bo w szpitalu zalecili tylko inchalacje i oklepywanie wynik to też podejżenie dyskinezja żęsek bo były nie ruchome potem przyszedł wynik brak obu ramion dynejny z czasem będzie lepiej im więcej bedzie się ruszał tym lepiej u kubusia praktycznie teraz nie slychac tego harczenia rozwija się super pod względem psycho ruchowym wyprzedza zdrowe dzieci u ciebie z kazdym miesiącem będzie lepiej co do antybiotyków to kubuś mając 3-mies prawie 2 był na antybiotku ma obnizoną odporność dlatego jeżdziemy też do prokocima na szczęście tam wyniki sa lepsze szczepienia też mamy w poradni do spraw szczepień pozdrawiam i wytrwałości

pierwotna dyskinezja rzęsek to nie zawsze zespół Kartegenera - mój syn nie ma odwróconych trzwi, a ma zespoł nieruchomych rzęsek.Owszem są te dwa objawy ze sobą kojarzone choć nie zawsze idą w parze. pozdr. Elu

jakie leki przyjmujecie na te dolegliwości?

ja to w ogóle się cieszę,że ktoś poruszył na forum tę rzadką chorobę genetyczną, bo jest naprawdę niewielu chorych i nie wiele się o niej mówi i pisze.brak jest też dofinsowania do inhalatorów bez których nie wyobrażam sobie rehabilitacji synka. może Pani K. z Ministerstwa Zdrowia wpadnie na pomysł poszerzenia grupy chorób z dofinansowaniem na sprzęt. oczywiście jest to schorzenie należące do "chorób rzadkich" ale to wszystko. gdzie jakieś pomoce czy cokolwiek innego???nawet już berodual nie mozna kupić na "P" obecnie syn ma inhalacje z mucosolvanu+sól+berodual, efedrynka przy nasileniach oraz azytromycyna co drugi dzień tabletka. a wy jakie leki macie?

co do dofinsowania wąpie , a kubuś ma mucosolwan i berodual w pierwsza inhalacia poem drenarz osysanie flegmy przez nos i inhalacja z pulmikortu 1ml z 250 to dwa razy dziennie trzecia inhalacja z samego berodualu,daje też dikoflor.

Ja w obecnej chwili stosuje tylko Erdomed. Lepiej się sprawdza niż Mukosolwan do inhalacji. Mucosolwan używałem wcześniej ale moja Pani pulmonolog poleciła mi Erdomed i jest zdecydowanie lepszy)

Nie wiem jak z mucosolwanem , ale berodual i pulmicort mojego synka pediatra bez problemu przepisywała receptę na zniżkę, jako choroba przewlekła, zawsze to mniejsza kwota