Witam w internecie bardzo zawile opisuje sie sprawy posiadania własnych dzieci przez osoby chore na zanik mięśni... co wiecie na ten temat?

Witam.Choruję na zanik mięśni odkąd pamiętam.Choroba ta nie przeszkodziła mi w realizacji marzeń o własnym dziecku.W 1994 roku urodziłam córkę,jest ona całkowicie zdrowa.Uważam ,że nie można rezygnować z swoich marzeń,każdy ma prawo do szczęścia.Przecież nie ma gwarancji na to ,że zdrowej osobie urodzi się zdrowe dziecko,a chorej -chore.Wiele zależy od naszego nastawienia.Pozdrawiam.

Czy robiłaś jakieś badania przed ciążą?

Cieszę się, że wszystko tak szczęśliwie się skończyło.

Tak, ja też dziękuję Bogu, że mam zdrowe dzieci i jak do tej pory jedną wspaniałą wnuczkę, Wam wszystkim, a także sobie życzę, aby nasze Państwo i ludzie w nim rządzący więcej uwagi poświęcali ludziom pokrzywdzonym przez los. Nie tylko przed wyborami, kiedy to proponują dogodny sposób dotarcia do urn, ale kierowali się racjonalnymi rozwiązaniami, a nie koniecznie sztywno trzymali się ustaw i przepisów. Chciałabym i na pewno inni też, aby nasze sprawy, problemy ludzi niepełnosprawnych reprezentowali, czy to na szczeblach gminnych, powiatowych czy ogólnopolskich ludzie, którzy mają pojęcie o naszych potrzebach. Nie pochodzimy taśmy fabrycznej i mimo takiej samej choroby, o takiej samej nazwie każde z nas potrzebuję czegoś innego do normalnego życia.
Rdzeniowy zanik mięśni, jak do tej pory nie jest wpisany na listę osób przewlekle chorych, dlaczego? Wiem, że to pytanie na razie nie jest do Ciebie, ale musimy (bo to najwyższy czas) zacząć poważną walkę o swoją i następnych pokoleń ludzi chorych bytność. Zgadzających się ze mną i tych którzy mają inne zdanie na ten temat POZDRAWIAM!

Ja działam w powiatowych strukturach partii a co dało by wpisanie naszej choroby na tę listę?

Ja już się podpisałem pod petycją, spróbuje porozmawiać z kimś w tej sprawie kto ma kontakt z Panią minister.

Chciałabym , wierzyć w to, że uda Ci się coś w tej sprawie zrobić, ale z doświadczenia wiem, że muru jedną głową nie przebijesz. Obym się myliła - powodzenia!

Ciągle na wszystko w Polsce brak pieniędzy a na wymyślenie leku nie ma co czekać...

Na leki nie ma, co czekać hm !? Ci, którzy sobie jakoś radzą - OK, ale są tacy i takie problemy, że bez pomocy państwa ludzie wegetują. W dodatku zastanawiam się, co byłoby, gdyby nie te różne fundacje poza rządowe, takie jak Owsiak. Caritas czy chociażby wysyłanie sms-ów na pomoc chorym dzieciom, lub w razie niespodziewanych tragedii bylibyśmy jak nic 100 lat za przysłowiowymi murzynami nic nie ujmując naszym ciemnoskórym braciom. Kiedy się to zmieni??????????????

Mam na myśli opracowanie skutecznego leku na sam zanik mięśni a nie leki łagodzące objawy i powikłania... pomoc państwa jest potrzebna - z tym się zgodzę. Co do samego w/w leku... to nawet państwo nie jest w stanie pomóc.

Jeżeli nie ma szans na skuteczne lekarstwo na zanik mięśni , (chociaż zachodni genetycy odnoszą duże sukcesy w tej dziedzinie nauki) to nich chociaż państwo-ludzie do tego powołani zadbają w dostatecznym wymiarze, o tych najbardziej potrzebujących, ale oni jeżeli dbają, to raczej o swoje interesy i ewentualnie, o tych których byłoby stać nawet na prywatne leczenie. Artyści mieli z czego odłożyć, a nie tak jak my chorzy z socjalną zapomogą lub najniższą rentą.
http://www.fakt.pl/Artysci-dostali-zapomogi-od-ministra-Kto-i-ile-,artykuly,68283,1.html

Jeżeli nawet lek na SMA zostanie odkryty w ciągu 10 najbliższych lat to kolejne 10 potrwają testy itd. a wiadomo, że w przypadku takich chorób jak rdzeniowy zanik mięśni, lek jeśli już to będzie musiał być podany jedynie w bardzo wczesnym stadium choroby nim wystąpią już powikłania z nią związane, do tego lek na SMA najprawdopodobniej zostanie odkryty niejako przy okazji badań nad innymi chorobami bo nikt nie inwestuje w badania nad SMA pieniędzy które mogły by dawać nadzieje na efekt.

Ile by nie trwały te badania, to trzeba coś w tym kierunku robić, aby nas chorych było jak najmniej.
Zgadzasz się, że pomoc państwa jest niezbędna, ale w jakiej formie byłaby najlepsza?

Marzy mi się Polska w której renta socjalna dla niepełnosprawnych od urodzenia, regularnie podnoszona była wraz np. z wykształceniem tej osoby a co do konkretnie chorych na zanik mięśni to:
- refundowane sterydy i inne leki
- dofinansowanie kupna sprzętu likwidacji barier w poruszaniu
- mozliwość darmowego korzystania np. z respiratorów i innej aparatury podtrzymującej życie
- dofinansowanie suplementów diety niezbędnych dla chorych na SMA
- zwolnienie niepełnosprawnych z części podatków
- lata pracy brane pod uwagę do emerytury dla rodziców opiekujących się chorym dzieckiem

Skoro szanse na lepsze zarobki osoby zdrowej rosną wraz z wykształceniem to czemu nie miało by się to odnosić do niepełnosprawnych no i socjalna renta podstawowa nie 600zł.

Jeżeli miałaby przejść Twoja koncepcja, to też się zgadzam, ale dla tych nie wykształconych (nie z własnej woli) dużo większe te zasiłki, a nie takie jak do tej pory. Ja jestem na rencie po 10 latach pracy w tym 3 lata urlopu wychowawczego, wysokość pominę milczeniem.

Ja mam od18 roku zycia 600zł renty, od lat pracuje i jestem po wyższych studiach, zawsze jest jakaś niesprawiedliwość.

Znam osoby w moim wieku, mają rente na tzw. głowę, piją, nie mają szkoły i nigdy nie pracowali i co? Mają rente większą od mojej.

No cóż, temu że za nic dostają renty, to są winni chyba lekarze orzecznicy i system. Nigdy nie mogłam się z tym pogodzić, że ci którzy z własnej winy (jazda po pijanemu, narkomani, alkoholicy itp.) mają większe prawa, niż ci pokrzywdzeni przez los. Pamiętam swoje komisje lekarskie, to wcale nie było dla nich takie pewne, że mi się należy. Nie przychodziłam z głową pod pachą-nie jest tak źle. Dopiero na kolejnej komisji lekarz przyznał mi trzecią grupę, po jakimś czasie "awansowałam" na drugą, a teraz mam pierwszą na stałe.
Halo, halo niech się ktoś przyłączy do naszej dyskusji.