Choroby, Struniak - clivus chordoma - Jak choroba objawia się u Was, jak się zaczęła i jak się czujecie? Co możecie polecić innym?

U mojej siostry, która leczyła się na struniaka stoku, guz znaleźli okuliści bo do nich chodziła z powodu, że widziała podwójnie gdy patrzyła w lewo, poza tym miała często ból głowy i oka lewego.Guz wyszedł w tomografie głowy, potem był rezonans i dalej konsultacja w Centrum Onkologii, neurochirurg z szpitala na Szaserów w Warszawie polecił nam dr Kunickiego z Centrum Onkologii opreującego struniaki przez nos.

U mnie wykryto struniaka 5 lat temu. Miałam podwójne widzenie. Jestem po trzech operacjach a teraz w trakcie protonoterapii. Czuję się świetnie Polecam chorym na struniaka zasięgnąć opinii Pana Dr Kunickiego z Centrum Onkologii w Warszawie. I przede wszystkim poddać się terapii protonowej (jeszcze niedostępnej w Polsce), nawet jeżeli lekarz prowadzący mówi, że nie trzeba tego guza naświetlać (tak było po mojej pierwszej operacji i z tego co wiem sporo lekarzy nie kieruje na tą terapię). Struniaki bez naświetlań odrastają. Oczywiście chętnie pomogę i udzielę informacji innym chorym. Pozdrawiam

Witam!
U mojego 7 letniego syna wykryliśmy struniaka w czerwcu 2012,jedynym objawem było podwójne widzenie, które pojawiło się kilka tygodni wcześniej.Okulista zlecił wykonanie rezonansu, no i okazało się, że syn ma struniaka na podstawie kości czaszki.Operacja odbyła się w lipcu w CZD w Warszawie, trwała12 godzin, pod kierunkiem prof. Marcina Roszkowskiego, według lekarzy z CZD guz został usunięty w całości, dalszym etapem leczenia ma być naświetlanie.Lekarze zaproponowali nam naświetlania protonem w Monachium, wszystkie dokumenty wysłaliśmy, złożyłem w NFZ wniosek o refundację naświetleń (koszt 85 tys.zł), mamy zgodę Prezesa NFZ na refundację,i tu pojawił się nieoczekiwany problem, według lekarzy z Monachium syn zanim przejdzie naświetlanie protonem powinien być ponownie operowany, bo lekarze z Monachium twierdzą, że guz nie został w całości usunięty, nie wiemy co mamy robić, kogo słuchać, syn czuję się bardzo dobrze, podwójne widzenie ustąpiło, chętnie przeczytam co myślicie o przypadku mojego syna, i co radzicie.pozdrawiam

Witam, do naświetlań protonowych potrzebna jest kilkumilimetrowa chociaż rezerwa od ważnych naczyń lub nerwów. Być może dlatego Synka skierowali na kolejną operacje (tak było w moim przypadku). Proponuje zgłosić się na konsultację do innego neurochirurga (szczerze polecam Dr Kunickiego z Io na Roentgena). Naświetlić NAPEWNO trzeba!!! Bardzo proszę o kontakt w razie jakichkolwiek pytań, nawet w nocy o północy, jeśli będę mogła pomóc... Tel 502 218 928 Pozdrawiam całą Rodzinę!!

witam bardzo proszę o pomoc , czy struniak stoku to nowotwór złośliwy?? tak wyczytałam w internecie aczkolwiek pan docent na podstawie płyty z RM stwierdził ze to struniak stoku (łagodny) z tym że w bardzo ciężkim miejscu do zoperowania - (u mojej siostry został on wykryty ma 30 lat) dodał również ze na pewno będzie konieczna radioterapia.. wiem że jest to bardzo rzadki nowotwór( tak wyczytałam), jakie są dalsze szanse... czy są jakieś nadzieje, jak człowiek się czuje po samej operacji, po radioterapii ile takie leczenie trwa i czy można z tym dziadostwem żyć?
siostra jest załamana wspieramy ją aczkolwiek sami nie wiemy jak to będzie i myśli same się nasuwają..
bardzo proszę o odpowiedź.
Zostaliśmy również skierowani do dr Kunickiego, ale kiedy będzie miała miejsce wizyta?? to znany lekarz boje się ze trzeba będzie bardzo długo czekac, czy operacja odbywa sie NFZ?
konsultowaliśmy się u 2 neurochirurgów, mam nadzieje ze dr. kunicki rozstrzygnie wszystko.. proszę o poradę , jakąkolwiek informacje...

Niestety, przeważnie, ten rodzaj nowotworu jest złośliwy,nie robi przerzutów,ale często odrasta,tak był w przypadku naszego synka,Karol (7 lat),jest już po dwóch operacjach, teraz czeka go około dwumiesięczna radioterapia protonowa w Monachium,w Polsce jeszcze niedostępna, koszt ok. 90,000 tys.zł.,refunduję to NFZ,nie możecie się poddawać, trzeba walczyć,operacja jest konieczna,im szybciej tym lepiej, Karol operacje przeszedł bardzo dobrze,szybko wrócił do sił i do normalnego życia,proszę wspierać siostrę,nie można się załamać,to nic nie da!. Po operacji najlepsze rokowania daje naświetlanie protonem (kliniki w Monachium,Szwajcarii i w Francji). Trzymam kciuki!.

Witam.
Niestety moją mame też " zaatakował" struniakJuż prawie 3 lata meczymy się z tym złośliwcem. Niestety tak źle jak teraz nidy jeszcze nie było. Struniak usadowił się w kregosłupie szyjnym. Jest po 6-7 operacjach, juz straciłam rachube ile ich było. Niestety radioterapia nieskuteczna, wycinanie nie pomaga złosliwiec odrasta w zaskakująco szybkim tempie średnio co 4-5 miesiecy. Jesteśmy w kropce. Lekarze z Łodzi nie wiedzą co dalej robić. Jeśli ktoś miał kontakt z terapią protonową jest w stanie polecić jakiegoś lekarza proszę o kontakt na maila lolek1919@o2.pl, lub pod numerem 600-956-998, oddzwonie. Pozdrawiam Agnieszka