proszę o informacje jak szybko ta choroba się rozwija,czy to wrodzona czy genetyczna.Może ktoś wie coś na ten temat,ponieważ jest to bardzo rzadka choroba niema za wiele informacji o niej.Niestety u mnie ją zdiagnozowano.choruje już od 20 lat.

witam choroba zbyt szybko się nie rozwija ale nalezy zrobić badanie genetyczne i w tedy można wdrozyć leczenie u mnie jest to polineuropatia nabyta bardzo dobrze działa na mnie enkorton i wlewy kroplówkowe i rechabilitacja zwłaszcza.pozdrawiam chętnie odpowiem na pytania.

dziękuję za odpowiedz!każda informacja na temat mojej choroby mnie interesuje a zwłaszcza informacje na temat Anastomozy Martina Gaubera.wiem ,że tylko mały procent ludzi ma tą chorobę w Polsce dlatego tak trudno cokolwiek się dowiedzieć.

Witam...Ja choruję też na tą chorobę od kilku lat,ale dopiero teraz ją zdiagnozowano,ponieważ kiedy robiłam badania to w innym kierunku i nic nie znaleźli to byłam bez diagnozy a choroba się rozwijała.Stwierdzono że już mam od dawna polineuropatię.Może już za późno na leczenie.Pozdrawiam

Basia,zadziwiasz mnie...tez mam takie same objawy jak Ty,ale uprawiasz sport przy tym???..dla mnie to niemozliwoscia jest...ledwo przechodze z pokoju do pokoju.
Choroba trwa od 5 lat i bardzo postepuje.
Mariusz ...opowiedz cos o swoim leczeniu i gdzie i jak Cie rehabilituja.To sa jakies leki na polineuropatie???Mnie utwierdzili w przekonaniu,ze tu nic nie pomoze...
Moi drodzy...poopowiadajcie co kto wie na temat polineuropatii.
Ja bardzo boje sie wozka inw.a jest coraz gorzej.Juz chodze o kuli i to ledwo daje rade.Lewa stopa wisi,a w prawej nastepuje odczuwalny zanik miesni w udzie i juz dretwienie stopy,czyli bedzie to ,co w lewej nodze i....wozek;((((?????

O cześć Kasiu i wszystkich witam.Kasiu przestraszyłaś mnie niczym nie leczysz tej choroby to okropne,musisz dać radę nie załamuj się proszę.Ja tak samo chodzę ledwo ostatnio o kuli bo bardzo ciężkie nogi a ręce to samo.Jeszcze nie leczę tej choroby czekam na wizytę do neurologa.Zrobiłam badanie EMG i wszystko wykazało.Ja również boję się wózka,nie rozumiem że Ci lekarze tak powiedzieli że tu nic nie pomoże a przecież medycyna poszła do przodu aż się boję wizyty u lekarza i mi to samo powie.Będę walczyć bo jestem upartą osobą,zrobię wszystko bym wyzdrowiała,nie umilam się nad sobą ale nie dopuszczę by wózek mnie dosięgnął.Proponuję wszystkim Wit B12 codziennie,to sprawczyni mojej choroby-niedobór wit....
Kasiu a wykręca Ci palce u stopy i straszny ból masz bo ja mam takie objawy. a stóp nie czuję.Pozdrawiam cieplutko

Witam wszystkich!
Basiu,mnie nic nie boli,mozna tak powiedziec.Czasami mam kilku-sekundowe kłucia w stopie,albo male dretwienia.Narazie choroba dosiegla tylko nog.Rece mam sprawne/odpukac!/.Tylko nogi odmawiaja chodzenia,sa malo władne i doslownie ciagne je za soba.No i ta utrata rownowagi-sciaga mnie na lewa strone.Tez mialam robione EMG i wszystkie potrzebne,polezalam w szpitalu 2 tygodnie na zrobienie tych badan.Jeszcze sama o nie musialam walczyc,bo uznali,ze sa niepotrzebne.Proponuja mi operacje kregoslupa,bo mam jakies zgrubienie na kregach,ale bardzo sie boje takiej operacji.A jak sie nie uda?
Chce powalczyc o przyjecie do Konstancina na konkretne badania,tam sa dobrzy specjalisci,tylko,ze Szpital przechodzi kryzys i nie wiadomo co z niego zostanie.
Informacje lekarzy sa baznadziejne.Zaden nie powiedzial mi nawet ,ze sa specjalne wkladki do obuwia,poprawiajace chodzenie.Wszystko co wiem ,to wyszukalam w internecie i sama domagalam sie od lekarzy.Byli zdziwieni,skad ja to wszystko wiem.Taka u nas jest sluzba zdrowia.Bralam wit.B12 i zadnego rezultatu.Teraz wyczytalam,ze dobre ponoc sa tebletki z marihuana,ale u nas niedozwolone.Kanada,Holandia i teraz Wielka Brytania juz je stosuja i ponoc lecza tym nawet SM.Cena wysoka-kilkaset dolarow za porcje.
Cieszy mnie to,ze chociaz tutaj bedzie mozna o tym porozmawiac.Moze ktos cos nowego wniesie i bedziemy dzielic sie swoja wiedza.
Pozdrawiam goraco i wiosennie.Pogoda fajna,a ja siedze w domu.Juz praktycznie nie wychodze.Czuje,ze łapie mnie depresja.Musze walczyc,tylko jak????????

Witam czy może ktoś mi wyjaśnić dlaczego pisze nad moim tekstem że ten użytkownik został usunięty.I nie ma mojego nicku.Serdecznie pozdrawiam

Jakiś błąd

Dziękuję za odpowiedz...ostatnio próbowałam wiele tekstów napisać ale znikło wszystko,może to wina komputera.Przepraszam że piszę o tym tutaj.

Staropolskim - obyczajem,
dużo szynki życzę z jajem,
niech zające i barany spełnia Wasze plany.
Święta to jest czas wyżerki,
porzućcie wszystkie swe rozterki.
Niech to będzie czas uroczy,
życzę wszystkim miłej Wielkanocy....
RADOSNEGO ALLELUJA !!!

*********@--@--@
*******@------------@
*****@-----------------@
****@----Wielkanoc----@
***@--------2010--------@
***@--(\(\-----------/)/)--@
***@--(=':')-------(':'=)---@
***@---(,(")(")..(")("),)---@
****@----------------------@
§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
---§§(_)(_)(_)(_)(_)(_)(_)§§
-----§§(_)(_)(_)(_)(_)(_)§§
-------§§(_)(_)(_)(_)(_)§§
---------§§(_)(_)(_)(_)§§
---------§§(_)(_)(_)(_)§§
----------§§§§§§§§§§§§

BASIA>>..dlaczego sie nie odzywasz?
Czy bylas juz u neurologa?..

Witaj Kasiu...napisałam do Ciebie kochana na tej stronie,był jakiś czas tekst a teraz zaglądam i go nie ma.Odpisałam na Twój komentarz który wcześniej napisałaś,szkoda że go niema.Byłam u neurologa i skierowała mnie do ortopedy bo wynik badania wskazuje na zespół cieśni nadgarstków mam problemy z rękoma,już byłam na wizycie u ortopedy ostatni ratunek operacja rąk,termin w czerwcu prawą rękę a lewą za dwa miesiące.Opisałam na ten temat w chorobie cieśń nadgarstka,możesz zajrzeć i poczytać.Neurolog przepisała przeciw zapalne i przeciw bólowe leki moim zdaniem to nie leczenie bo w dalszym ciągu nie rozpoznano przyczyny polineuropatii i nie wiedzą jak leczyć-powinni skierować mnie na rozszerzoną diagnostykę,nogi mam coraz słabsze,Dziękuję za piękne życzenia Kasiu.Buziaki

Wesołego Alleluja!!!
Zdrowych i Spokojnych Świąt
Niech Zmartwychwstanie Pańskie
które niesie odrodzenia duchowe
napełni Cię spokojem i wiarą,
da siłę w pokonywaniu trudności
i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość.
Życzę nadziei,niechaj Twe serce tryska szczęściem i radością a troski nigdy nie powróciły.
Życzę spędzonej Wielkiej Niedzieli w gronie najbliższych i znajomych w harmonii ducha.
Również życzę tych samych życzeń dla wszystkich.

Witam! Jestem tu pierwszy raz i to co czytam mnie przeraża. Już zaczynam się bać. Jestem po wypadku w pracy od 9 maja 2009 roku.Byłam dzisiaj u lekarza neurochirurga gdyż jestem po operacji kręgosłupa od marca 2010 roku (odbarczanie nerwów na poziomie L3-L4 i L5-S1) . Mialam robione badanie przewodnictwa nerwowego no i diagnoza:polineuropatia. Oni umywaja ręce. teraz czekam na wizyte neurologa. No ale tak sie zastanawiam skad to sie wzięło. Może cos przy operacji spiep....... . Bóle mam straszne, piękące. Dretwienia nogi lewej od biodra do palców u stóp. Zaburzenia czucia. no ale pan doktor powiedzial ze on na tych cyferkach sie nie zna. Czy berzecie jakies leki, bo ja bralam morfine w plastrach to byla ulga, Tramal nie dziala na mnie juz nie wiem co mam robic. A mam 34 lata i nie chce konczyc na wózku

Cześć. Ja choruję już 18 lat.Aby się w miare normalnie poruszać na stopy zakładam stabilizatory.Najbardziej upakażające jes dla mnie podpisywanie się i odbieranie reszty w sklepach bo potwornie częsą mi się ręce.Raz w roku dzwonią do mnie z Krakowa i testują leki na drżenie ale to mi nie pomaga.W grudniu mam jechać na konsultacje do kliniki doświadczalnej w Warszawie może tam coś nowego się dowiem.

Czulabym sie jak królik doświadczalny. Przepraszam! Ale czasem mysle za co czeka mnie taka kara. Rozumiem ze jest tutaj duzo osób z tym schorzeniem ale ja nie potrafie jak narazie sie z tym pogodzic, może to jest zbyt swieze, gdyz diagnoza zapadla we czwartek.

Arleta....wiesz,że jestem z Tobą....tak jest to świeże... ja tez nie mogę się z tym pogodzić.

Licze na cud.Ze lekarze powiedza ze to pomylka. Nie potrafie przygotowac moich najblizszych ze cos jest nie tak.
Nie chce od nich litości. Czasem mysle ze życie w nieświadomości jest łatwiejsze.

Czasem życie w nieświadomości jest łatwiejsze ale przeżyć życie świadomie to najpiękniej jak można, mimo wszystko, biorąc i znając i to co dobre i to co złe, wszystko!