Choroby, porażenie mózgowe: Dawniej ludzie sądzili, że neurologiczne uszkodzenia są trwałe i niezmienne. Ale to nieprawda: układ nerwowy zdolny jest do zmiany i nieustannego rozwoju.


Gregg Mozgala, 31-letni aktor chory na porażenie mózgowe, w dzieciństwie przez 12 lat był poddawany fizjoterapii. Ale w ostatnich kilku miesiącach pewna choreografka z wielką ambicją i niekonwencjonalnymi pomysłami dokonała czegoś, co nie udało się żadnemu terapeucie: sprawiła, że Mozgala zaczął nieporównanie lepiej chodzić. Dzięki niej aktor zupełnie inaczej patrzy dziś na samego siebie i własne możliwości.

Mozgala i choreografka Tamar Rogoff pracowali od zeszłej zimy nad tanecznym przedstawieniem "Diagnosis of a Faun", które właśnie miało w La Mama Annex w East Village na Manhattanie. Bardziej doniosłym dziełem sztuki wydaje się jednak to, co Rogoff zrobiła z ciałem Mozgali.

– Zacząłem odczuwać rzeczy, od których byłem zupełnie odcięty przez 30 lat – mówi. – Nie spodziewałem się, że ta praca wyzwoli tyle uczuć, które są czymś naprawdę cudownym.

Porażenie mózgowe, neurologiczne schorzenie polegające na tym, że mózg nie wysyła właściwych sygnałów do mięśni, upośledza chód i inne ruchy. Osoby z ciężką postacią tej choroby skazane są na wózek inwalidzki.

Niepełnosprawność Mozgali jest mniej poważna, ale na tyle widoczna, że przez większą część życia chodził, jak sam mówi, jak "dinozaur velociraptor": na palcach stóp, z iksowatymi nogami, kołysząc się na boki dla utrzymania równowagi. – Moje kolana były złączone, a biodra całkowicie skręcone do środka – opowiada Mozgala. Grawitacja mocno przyciskała mnie do ziemi, więc górna partia ciała musiała to równoważyć i dlatego gwałtownie machałem rękami oraz klatką piersiową w przód i w tył.

Tak właśnie wyglądał, gdy Rogoff zobaczyła go w marcu 2008 roku w głównej roli męskiej w sztuce "Romeo i Julia" wystawianej przez Theater Breaking Through Barriers, zespół, w którym grają jednocześnie niepełnosprawni i zdrowi aktorzy. Rogoff, która w swej choreograficznej karierze często realizowała niekonwencjonalne projekty – na przykład pracowała z więźniami – wpadła na pomysł, że przygotuje dla Mozgali nową sztukę. – Nie wiedziałam jeszcze, co dla niego stworzę – opowiada – ale od razu mnie zainspirował.

Z początku myślała o prostej, trwającej około 10 minut etiudzie. Sam Mozgala godząc się na udział w projekcie, miał równie skromne oczekiwania: sądził, że opracuje ona taniec opierający się wyłącznie na opanowanych przez niego ruchach, choć podejrzewał też, że nie da rady przezwyciężyć jego ograniczeń i powie: "niestety, nic z tego nie wyjdzie".

Ale kiedy zaczęli razem pracować, Rogoff zdała sobie sprawę, że sytuacja wymaga bardziej całościowego podejścia. – Za każdym razem, kiedy próbował się poruszać w sposób inny niż miał w zwyczaju, upadał albo zupełnie się gubił – opowiada – ponieważ w swej niepełnosprawności wypracował sobie już pewne schematy, a ja go namawiałam, żeby wyszedł poza nie. Zrozumiałam, że nie mogę go o to prosić, dopóki nie pomogę mu lepiej poznać własnego ciała.

Pokazała więc Mozgali technikę rozluźniania napięcia, która przyniosła błyskawiczny skutek. – Moje ciało od razu to polubiło – wspomina Mozgala. – Robiłem to przez jakieś 20 – 30 minut, a kiedy wstałem, zacząłem chodzić zupełnie inaczej. Moje stopy stały płasko na ziemi.

Oboje poczuli, że wpadli na właściwy trop. Zaczęli odbywać intensywne, indywidualne sesje, które nazywają "pracą nad ciałem". Rogoff wykorzystuje swoją wiedzę z zakresu fizjologii i technik nauki tańca, by pomóc Mozgali "odnaleźć" poszczególne kości, mięśnie i ścięgna, nad którymi wcześniej nie miał władzy.

W pierwszej kolejności zajęli się górnymi partiami, a potem coraz niższymi – mostkiem, kością krzyżową, kolanami. Między mózgiem a ciałem Mozgali otwierały się kolejne kanały komunikacji, które wcześniej nie funkcjonowały.

– Towarzyszy temu mnóstwo krzyku, ryku, płaczu i potu – mówi Rogoff. – Ale często zdarzają się też momenty, kiedy wołamy "eureka!". Ostatnio pracowali nad ścięgnami w nogach. – Aż krzyknąłem: "czuję moje achillesy!" – chwali się Mozgala. – Zrozumcie to, ja nigdy wcześniej nie miałem czucia we własnych ścięgnach Achillesa.

Dr Stephen A. Paget, dyrektor reumatologii w Hospital for Special Surgery na Manhattanie, który służy Rogoff wsparciem przy tym projekcie, stwierdził, że stała poprawa, jakiej doświadcza Mozgala, dowodzi słuszności nowego paradygmatu postrzegania neurologicznych schorzeń. – Dawniej ludzie sądzili, że neurologiczne uszkodzenia są trwałe i niezmienne – mówi Paget. – Ale dziś mamy całą koncepcję neuroplastyczności: układ nerwowy zdolny jest do zmiany i nieustannego rozwoju.

Najwyraźniej tak stało się w przypadku Mozgali. Jego dawny chód – który obecnie nazywa wraz z Rogoff "kaczym" – był do tego stopnia nieskoordynowany, że przyciągał spojrzenia na ulicy. Dziś, gdy maszeruje w pełni skoncentrowany, przechodnie musieliby bardzo dokładnie mu się przyjrzeć, by dostrzec, że jest niepełnosprawny.


Jak sam mówi, w przeciwieństwie do wcześniejszych fizjoterapeutów, Rogoff nauczyła go rozumieć własne ciało i dała mu konkretne wskazówki, których może się trzymać w codziennym życiu: "mostek do dołu, ogonowa w górę", i tak dalej. – Teraz mam już klucz – mówi. – Wcześniej zawsze ktoś mną manipulował.

Rogoff, której ojciec był lekarzem, przyznaje, że kiedy poznała Mozgalę, wiedziała o porażeniu mózgowym bardzo niewiele, i świadomie postanowiła nie dowiadywać się więcej. – Dzięki temu nie zakładałam z góry, co on może, a czego nie może zrobić – mówi.

Mozgala odczuwa korzyści ze swej fizycznej przemiany nie tylko na scenie i w sali gimnastycznej. Jeszcze w szkole średniej wyrobił sobie komiczny mechanizm obronny, który stosował zawsze, gdy upadał (nazywał go "stylowym upadkiem"), by wzbudzić współczucie ludzi; teraz już się go pozbył.

Zniknęły także wyraźne wahania nastrojów i samooceny: bywało, że jednego dnia nie przejmował się, że ludzie się na niego gapią, a następnego czuł się, jak sam twierdzi, jak "Człowiek-Słoń w Londynie".

Wraz z postawą Mozgali zmieniała się także koncepcja tańca Rogoff. Planowana 10-minutowa etiuda stała się ponad godzinnym dziełem z czteroosobową obsadą. Sztuka inspirowana jest baletem Wacława Niżyńskiego "Popołudnie Fauna". Mozgala gra fauna w wieku 5 tysięcy lat, który pojawia się we współczesnym szpitalu; fabuła opowiada zaś o relacjach między sztuką i nauką.

Emily Pope-Blackman, doświadczona tancerka, która występuje w przedstawieniu w bardzo ekspresyjnej, zmysłowej scenie tańca z Mozgalą, miała za zadanie pomóc mu przełożyć swoje postępy z sesji „pracy nad ciałem” na taneczny parkiet. – Był to – jak opowiada – powolny proces odkrywania przez nas oboje, jak wiele siły – siły, której on ma coraz więcej – możemy użyć: jak mocno mogę go przyciągnąć do siebie i jak mocno on może mnie odepchnąć, jednocześnie samemu nie upadając.

Przedstawienie, w którym występują także Lucie Baker i doktor Don Kollisch (z zawodu lekarz rodzinny), sfinansowano dzięki grantowi od VSA Arts, pozarządowej organizacji wspierającej niepełnosprawnych artystów. Po serii pokazów w Nowym Jorku będzie można je zobaczyć w czerwcu na VSA International Arts Festival w Kennedy Center w Waszyngtonie.

Rogoff nazywa Mozgalę "najlepszym uczniem", jakiego dotąd miała. Oboje jednak mówią też otwarcie o tym, czego nie udało się osiągnąć. – To nie jest lekarstwo – podkreśla Mozgala. – Porażenie mózgowe będę miał do końca życia. Ale teraz nie czuje się w aż takim stopniu jego niewolnikiem. – Wszyscy mi mówili, że nie mogę nic z tym zrobić – mówi. – To właśnie nieustannie słyszałem od piątego roku życia. A Tamar dała mi szansę.

Czy metody, które wykorzystali, sprawdzą się też u innych? To dopiero się okaże. Ale Paget twierdzi, że ich wielkie postępy niosą ważne przesłanie dla wszystkich osób z chorobami neurologicznymi. – Nic nie jest przesądzone – mówi. – Zawsze jest szansa na poprawę. Nie należy – mało tego, nie wolno się poddawać.









Źródło: www.zdrowie.onet.pl