40 proc. dzieci z hemofilią nie korzysta z profilaktyki, bo resort zdrowia zapomniał o refundacji drogich igieł i wężyków.


Ministerstwo zapowiada zmiany, ale pacjenci boją się, że będzie jeszcze gorzej. U hemofilików krew nie krzepnie z powodu wady genetycznej. Aby zatamować krwawienie, chory musi dostać lek. Do sierpnia 2008r. chorzy dostawali preparaty, dopiero gdy mieli wylew, ich stawy zalewane krwią się niszczyły. Dlatego 40 proc. polskich dorosłych hemofilików to inwalidzi na rencie.

Minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktyczny dla dzieci. Dzięki temu regularnie dostają czynniki krzepnięcia, średnio trzy razy w tygodniu. Niestety, program jest niedopracowany. Korzysta z niego niecałe 60 proc. chorych dzieci (około 360). Pozostali rodzice się nie zgłosili, bo nie stać ich, by co miesiąc wydać 500 zł na igły, wężyki i inne materiały jednorazowe. A tych wydatków NFZ nie refunduje. Ministerstwo twierdzi, że będzie zwracać pieniądze za materiały jednorazowe, ale nie podaje kiedy. Za to zapowiada, że pracuje nad nowym programem profilaktycznym. Wstępne założenia, które przedstawił wiceminister Marek Haber, budzą obawy chorych i części lekarzy.

Resort chce zmienić miejsce wydawania leków. Teraz preparaty szpitalom i pacjentom wydają regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa. W przyszłości dystrybuować je mają szpitale -„conajmniej jedna lecznica w województwie“. Stacji krwiodawstwa jest więcej. Pacjenci apelują, żeby resort nie zmieniał tego, co działa, inie wydawał niepotrzebnie pieniędzy, np. na lodówki do przechowywania czynników. Chorzy boją się też, że apteki przyszpitalne nie będą sprawnie wydawać czynników przez całą dobę - tak jak stacje.








Źródło: www.doz.pl
Zdjęcie: www.images.google.pl