Czasem choroba potrafi odbierać i umniejszać radość z tego co powinno cieszyć ale żyje się dalej.


Jak większość świeżo upieczonych tatusiów jestem po uszy zakochany w mojej malutkiej córeczce. Kiedy Emily się uśmiecha, kiedy radośnie gaworzy, czuję, że rozsadza mnie miłość. Ale na wszystkie wspaniałe chwile spędzane w jej obecności rzuca się cieniem głęboki smutek: moja piękna żona Rebeka nigdy nie będzie w pełni dzielić mojej miłości i dumy z córki.

Powodem jest niszczycielska choroba, która obrabowała Rebekę z jej intelektu, pamięci i emocji. Nie ma pojęcia, że zaledwie kilka miesięcy temu urodziła Emily. Tamtego dnia położyłem malutką dziewczynkę na kolanach Rebeki. – Spójrz na naszą cudowną córeczkę – powiedziałem w nadziei na jakąś reakcję. Ale ona patrzyła na dziecko pustym wzrokiem, nie rozumiejąc, co się dzieje. Ze złamanym sercem pojąłem, że nie uczestniczy w chwili, która powinna być najszczęśliwsza w naszym życiu.

Kiedy sześć lat temu ożeniłem się z Rebeką, oboje wiedzieliśmy, że chcemy założyć rodzinę. Teraz mamy fantastyczną, zdrową córeczkę, ale zdaję sobie sprawę, że żona nigdy nie doświadczy radości, jaką daje bycie świadkiem dorastania własnego dziecka.

U Rebeki chorobę Alzheimera zdiagnozowano w wieku zaledwie 31 lat, gdy była w ósmym tygodniu ciąży. O ile wiem, to jedyny znany przypadek przekazania tej koszmarnej wieści kobiecie spodziewającej się dziecka. Na schorzenie mojej ukochanej nie ma lekarstwa. Muszą się pogodzić z myślą, że odtąd jestem dla Emily zarówno tatą jak i mamą; na moich barkach spoczął także ciężar opieki nad żoną.

Tryskająca radością, żywiołowa i pełna energii Rebeka zachwyciła mnie, gdy tylko po raz pierwszy zobaczyłem ją w firmie IT w australijskim Sydney, gdzie byłem kierownikiem, a ona pracowała w dziale obsługi klientów. Jej uśmiech rozjaśniał cały pokój. Wiedziałem, że muszę poznać tę dziewczynę. Rebeka prowadziła bardzo aktywny tryb życia, ciągle była na siłowni albo na spacerze, ale w końcu udało mi się umówić z nią na randkę.

Już po pierwszym wspólnym wieczorze wiedziałem, że to jest kobieta, którą chcę poślubić. Zaledwie kilka miesięcy później oświadczyłem się jej na wieczornej randce. To było tak spontaniczne, że nawet nie miałem pierścionka. Po paru miesiącach, w październiku 2003 roku, wzięliśmy ślub w pięknym parku w Sydney.

Zmiany w zachowaniu Rebeki były tak nieznaczne, że początkowo prawie ich nie zauważałem. Zaczęło się w styczniu 2007 roku od zapominania o drobiazgach – na przykład nie pamiętała, gdzie zostawiła klucze. Mnie także czasem się to zdarza, ale w kolejnych miesiącach pamięć zaczęła ją zawodzić na poważnie.

Była poirytowana i zmieszana tym, co się z nią dzieje. W miarę upływu czasu problem narastał. Ciągle zapominała torebki albo telefonu i nie przychodziła na umówione wizyty do lekarza. Potem zaczęła mieć także problemy w pracy. Uwielbiała swoje zajęcie recepcjonistki, ale po sześciu miesiącach nie była już w stanie go wykonywać.

Płakała ze złości i rozpaczy. Winiła samą siebie, ale było to tak nietypowe, że poszliśmy do kilku lekarzy. Nikt nie potrafił udzielić nam stanowczej odpowiedzi. Jeden mówił, że Rebeka ma depresję, inny – że nie wytrzymuje stresu. Ani mnie, ani jej nie przychodziło jeszcze do głowy, że to może być coś poważnego: moja żona była taka młoda i sprawna fizycznie… Coraz częściej bywała jednak rozkojarzona i zapomniała o różnych rzeczach. Latem 2008 roku co i rusz traciła pracę kelnerki, bo spóźniała się i gubiła w zamówieniach.

Ponieważ zapominała także o spotkaniach z przyjaciółmi, zaczęła się od nich oddalać. Nie potrafili tego zrozumieć, a Rebeka czuła się zażenowana.
Niebawem objawy stały się jeszcze bardziej niepokojące: żona mówiła mi, że zaparkowała samochód, ale nie pamiętała gdzie. To ją naprawdę przerażało i budziło w niej złość na samą siebie. Unikała kontaktów z otoczeniem. Nie oglądała już swoich ulubionych programów telewizyjnych, takich jak "Chirurdzy". Gapiła się tylko w przestrzeń.

Czułem się zupełnie bezradny. Próbowałem rozmawiać z rodzicami Rebeki, ale oni nie widywali jej dłużej niż przez kilka godzin, a podczas tych spotkań bywała w całkiem dobrym stanie. Nie docierała do nich powaga sytuacji. Rebeka także była sfrustrowana: nie rozumiała, co się z nią dzieje.

– Chyba powinnam od ciebie odejść. Przynoszę ci tylko wstyd – powiedziała kiedyś ze łzami w oczach. Ale to była ostatnia rzecz, na jaką bym się zgodził. (…) Powoli, ale nieuchronnie nasze małżeństwo przestawało być związkiem partnerskim, a ja stawałem się opiekunem.

Na początku 2009 roku uzgodniliśmy, że Rebeka powinna w ogóle przestać pracować. Przygnębiały ją ciągłe utraty posady. Ograniczenie naszych dochodów do mojej pensji pracownika samorządu lokalnego oznaczało wysiłek finansowy, ale wiedziałem, że to słuszna decyzja. Wkrótce potem – chcąc nadal uzyskać odpowiedź na pytanie, co się dzieje – poszliśmy do specjalistycznego szpitala na serię badań. Jedno z nich wykazało, że mózg Rebeki nieco się skurczył, ale nadal nie mieliśmy jasnej diagnozy.

Wiosną 2009 roku nie czułem się już pewnie, zostawiając Rebekę samą. Przyjaciele dzwonili do mnie do pracy, mówili, że widzieli ją w centrum miasta rozczochraną i spanikowaną. Przerażała mnie myśl, że coś może jej się stać. Nie mogłem sobie pozwolić na rzucenie posady, więc moi rodzice zaproponowali, że będą opiekować się Rebeką pod moją nieobecność.

Badania trwały nadal, aż w środku lata jeden z lekarzy zasugerował, że powinniśmy zwrócić się do specjalisty od demencji. Byłem w szoku. Demencja zdarzała się starym ludziom, nie mogła więc dotknąć mojej młodej żony. W jej rodzinie nikt wcześniej na nią nie cierpiał. Zależało nam na diagnozie, ale nie takiej.

Wciąż próbowałem zmierzyć się z tą myślą, gdy rutynowe badania moczu wykazały, że Rebeka jest w ósmym tygodniu ciąży. To był totalny szok.

W okresach między napadami zapominania nadal prowadziliśmy życie intymne. Żona wciąż była kobietą, którą kochałem.

Ale trudno było o gorszy moment. Rebeka wpadła w panikę. Wiedziała, że nosi w sobie dziecko, ale była też świadoma, że coś jest nie tak. Miesiąc później nakłucie lędźwiowe wykazało, że żona cierpi na rodzinną postać choroby Alzheimera (FAD) – rodzaj wczesnej demencji – która może być dziedziczna i powoduje szybką utratę pamięci. Jest rzadka i nie ma na nią lekarstwa. W końcu musiałem skonfrontować się faktem, że kobieta, którą poślubiłem, już nigdy nie wróci.

Byłem zrozpaczony. Do tej chwili miałem nadzieję, że coś można zrobić. Teraz wiedziałem, że chociaż Rebeka wciąż jest przy mnie, to wszystkie cechy, które czyniły z niej osobę, którą była – jej radość, jej uśmiech – już odeszły. Twarz Rebeki przestała cokolwiek wyrażać. Jej piękne niebieskie oczy wydawały się martwe – już nie potrafiłem powiedzieć, co czuje. To mnie konsternowało. Z pozoru była sprawna fizycznie i zdrowa, a w rzeczywistości było wręcz przeciwnie. Gdyby nie dziecko, nie sprostałbym tej sytuacji.

Ale z naszym nienarodzonym dzieckiem wiązały się jeszcze inne pytania: istniało 50 proc. ryzyko, że odziedziczy feralny gen i będzie je czekał ten sam los. Wspólnie z teściami, Brianem i Cheryl, postanowiliśmy zbadać płód. Ku naszej uldze wynik był ujemny.

Brzuch Rebeki rósł, ale stan jej umysłu stale się pogarszał. Niebawem nie była już w stanie prowadzić rozmowy ani wykonywać żadnych czynności poza najbardziej podstawowymi, takimi jak branie prysznica czy mycie zębów. Opiekowałem się nią 24 godziny na dobę i dopiero kiedy zasypiała, pozwalałem sobie na łzy. Moje życie zmieniło się nie do poznania.

Po świętach Bożego Narodzenia znalazłem ośrodek opieki nad osobami z demencją. Z chęcią zgodzili się na objęcie Rebeki opieką przez kilka godzin dziennie. Serce mi się krajało, ale nie miałem innego wyjścia. Pierwszego dnia Rebeka przeżyła rzadki moment jasności umysłowej. – To tak będzie teraz wyglądać moje życie! – powiedziała, wbijając we mnie wzrok. W tamtej chwili serce zamarło mi z rozpaczy. Rozdzierała mnie świadomość, że ona wie, co będzie dalej, a ja nic nie mogę na to poradzić.

Emily urodziła się przez cesarskie cięcie 6 kwietnia 2010 roku. Rozpłakałem się z radości, że bezpiecznie przyszła na świat. Ale trudno było powiedzieć, czy Rebeka zdaje sobie sprawę, że ma dziecko. Trzymała ją na rękach, ale się nie uśmiechała. Nie mam pojęcia, czy jest jeszcze w stanie odczuwać miłość, ale nie jest temu winna.

Teraz Emily jest zdrowa i silna. Ma oczy i uśmiech Rebeki. Ale chociaż z radością obserwuję, jak moja córeczka rośnie i się rozwija, stan jej matki pogarsza się na moich oczach. Tak bardzo pragnę dzielić z żoną wszystkie kamienie milowe w życiu naszej córeczki, a nie mogę. Te części mózgu Rebeki, które odpowiadają za pamięć i pragnienia, przestały działać.

Nie jest w stanie okazywać emocji, chociaż czasem widzę, że uśmiecha się patrząc na Emily. Te ulotne chwile są magiczne, chociaż bardzo krótkie. Ale uwielbia tulić się do Emily i jest między nimi jakaś więź. Jedną z konsekwencji choroby jest to, że jej ramiona nie są dość silne, by utrzymać Emily, ale podpieram córeczkę poduszką obok Rebeki, żeby mogły być blisko siebie.

Opiekując się Emily zajmuję się jednocześnie Rebeką. Muszę ją ubierać, sprawdzać, czy myje zęby i nie mogę zostawić jej samej na dłużej niż minutę, bo może sobie dokądś pójść. Mam szczęście, że pracodawca dał mi kilka miesięcy wolnego, ale potem będę musiał zdać się na pomoc zespołu opiekunów. Będzie ciężko, bo Rebeka ufa właśnie mnie.

Staram się nie myśleć o przyszłości. Kiedy postawiono Rebece diagnozę, lekarze powiedzieli, że zostało jej najwyżej pięć lat życia. Ale ciągle mam nadzieję, że będzie nadal stanowiła część życia Emily.

Miewałem chwile rozpaczy i pytałem sam siebie: "Dlaczego ja? Dlaczego my?". Codziennie brakuje mi kobiety, którą pokochałem. Chociaż czasem jest mi bardzo trudno, nadal mocno kocham żonę. Pobieraliśmy się na dobre i na złe. Dotrzymam tej obietnicy.


Kathryn Knight


Źródło: www.zdrowie.onet.pl