Witam. Choruje na Polineuropatie czuciowo-ruchową. Przeszukuje internet na bieżąco i "wyławiam" informacje dotyczące postępu w "leczeniu" & wykrywaniu tej podstępnej choroby. Przeglądam też nowinki gadżetów ortopedycznych które pomagają w codziennym życiu oraz opisy ludzi jak sobie radzą z codziennością. Chciałbym stworzyć społeczność ludzi chorujących polineuropatię, neuropatie (czuciową, ruchową, cukrzycowa). Moim celem jest wymiana doświadczeń osób borykających się z tym schorzeniem.

Jeśli chorujesz na polineuropatie, neuropatie i chciałbyś poznać ludzi takich jak Ty, to zapraszam http://polineuropatia.com.pl & http://neuropatia.com.pl

Pomysły, pomoc, propozycje mile widziane.

Siema!
Choruje na ta chorobe od 5 roku zycia (obecnie mam 18 lat). Wszystkie objawy pojawily sie nagle i w sumie sie nie zmieniaja (bole miesni/zmeczenie po duzym wysilku, opadanie stop). Przeszkadzac mi zaczela dopiero kiedy stalem sie nastolatkiem i zdalem sprawe z tego ze nie tak wygodnie bedzie wyjsc nad jezioro ze znajomymi czy zalozyc krotkie spodenki ( wiadomo nogi wygladaja bardzo zle i zwracaja na siebie uwage). Jednakze mimo tego mam duzo znajomych od malego wychodze na boisko ( teraz juz do klubow haha) i nigdy w sumie nie robilem z tego problemow. Wiadomo to przeszkadza ale nie na tyle by sie poddac, pff nie widac po mnie ze jestem chory!
Widzialem ze rozmawiacie o protezach ja mam specjalne z Łodzi (skandynawskie centrum ortopedyczne) bardzo dobre - patrzac na to ze prowadze tryb zycia normalnego czlowieka wytrzymuja i jestem zadowolony jedyna wada to oczywscie cena... jest to spory wydatek ale sa gwarancje z ktorych mozna bez problemow skorzystac bo jest firma prywatna.
Tak jak mowilem wszystko praktycznie sie nie zmienia, jedynie rece zaczely mi troche slabnac ( przykurcze itp) jednakze nie byly one takie jak powinny od poczatku.
Prowadze normalny tryb zycia, nie rehabilituje sie wcale (jednakze jestem aktywny, uprawialem sporty, duzo przebywalem na dworzu - tym ze sie nie rehabilituje nie ma sie czym chwalic no ale jak widze ze nie przynosi to efektow to odrazu sie zniechecam az wkoncu dalem spokoj).
POZDRAWIAM WAS!

witam trzeba starac sie prowadzic normalny tryb zycia nie ograniczac sie z powodu choroby to jest najgorsze co mozna zrobic

łatwo powiedziec...prowadzic normalny tryb zycia..
jak?...
kiedy człowiek ma ograniczone poruszanie sie i to w stopniu znacznym.

Ja mam pytanie:
mozecie powiedziec,skad wzięła sie u Was ta choroba?
Co było powodem jej powstania?
a moze ktos przeszedł operacje kręgosłupa i pomogło?

PISZCIE O TEJ CHOROBIE.
JEST NAS TUTAJ TROCHE,A NIKT NIC NIE PISZE.

przybywaja nowi i nie maja z kim "pogadac".

Pozdrawiam wszystkich!!!

Ja zachorowałam jak miałam 3 lata, tak mi się przynajmniej wydaje. Pierwsze objawy to kolana w x, później opadające stopy i lewa końsko-szpotawa. Po operacjii korygującej stopę i wudłużającej ścięgna Achillesa bardzo długo byłam w gipsie. Kiedy zdjęto mi gips moje łydki straciły na masie i nigdy już nie przytyły. Nóżki mam jak patyczki . Zaczęłam na nowo chodzić i jakoś mi się udawało przez wiele lat. Cieszyłam się, że choroba nie postępuje i bardzo chciałam to zatrzymać. Kiedy miałam 29 lat zaczęły się problemy z kręgosłupem. Przeciążenia spowodowane pracą za biurkiem spowodowały ból lewej nogi i systematyczna utratę masy mięśniowej. Padło na lewą, ponieważ do tego całego szczęścia mam krótszą prawą nogę o 2 cm, chodę przekrzywiona i lewe biodro jest bardziej obciążone. Poza tym długie siedzenie za komputem, stres i zmęczenie pracą spowodowały znaczne osłabienie mięśni. Kiedyś chodziłam na dalekie wyprawy w góry, a teraz ledwo chodzę o kulach Myślę, że trochę na własne życzenie. Gdyby praca nie pochłaniała mnie tak bardzo miałabym siłę na rehabilitację. Zaprzestanie systematycznych ćwiczeń spowodowało katastrofę. Teraz nie pracuję. Mam czas na ćwiczenie i czuję, że jest lepiejDDD. Nie znam lepszej metody na to świństwo, jak gimnastyka, mądra i systematyczna oraz dużo samozaparcia. Nie pozwolę żeby to cholerstwo wzięło mnie żywcem . Pozdrawiam i czekam na relacje innych.
http://mojadroga-blog.blogspot.com

Brawo! Polecasz chyba najskuteczniejsze z lekarstw, a już na pewno najzdrowsze podejście do tematu. Pozdrawiam!

Dziękuję. Wreszcie ktoś się odezwał. Muszę się pochwalić, że moje systematyczne ćwiczenia przynoszą wreszcie efekty! Trzy miesiące ciężkiej, codziennej pracy i moja lewa noga zaczyna się unosić nad podłogą i prostować w kolanie, czworogłowy jest zatem do uratowania. Jeżeli ktoś ma wątpliwości, czy warto o siebie walczyć, TO WARTO!! Życzę wszystkim wytrwałości.

Ja choruje na polineuropatie od 10 roku żucia to już 26 rok od kiedy zachorowałem.U mnie obiawia się postepującym zanikiem mięśni oraz uszkodzeniem centralnego układu nerwowego ,oprócz tego mam stopę końską szpotawą.

A jak to wpływa na funkcjonowanie intelektualne?

Witam,

Właśnie dołączyłem do Waszego grona. Kilka dni temu zdiagnozowano u mnie Polineuropatie. Co prawda zajęło to ponad 2 lata ale udało się. Prosiłem w duchu aby to nie było to ale jednak moje prośby nie zostały wysłuchane
W grudniu mam badania genetyczne, gdyż lekarz myśli, że jest to genetyczne choć u mnie w rodzinie nikt nie zaobserwował takiego schorzenia. U mnie objawi się to utratą czucia w palcach rąk oraz nóg. Bolą mnie też mięśnie w nogach.
Troszkę jestem załamany, tym bardziej, że żaden z lekarzy nie potrafi mi pomóc i zostałem z tym całkiem sam. Naprawdę nie wiem na co czekam, boję się aby nie pogarszało mi się, lecz to pewnie nieuniknione
Czy znacie jakiś dobrych Neurologów którzy specjalizują się w tej chorobie? Najlepiej, żeby to byli lekarze z Warszawy lub okolic.