A gdzie się robi takie zabiegi i na czym one polegają?

Zabiegi jak na razie tylko w Krakowie przynajmniej każdy poleca i nic innego nie znalazłem
http://www.leczeniezeza.pl/diagnostyka_i_leczenie_wrodzonego_oczoplasu.html
Tutaj masz wszystko opisane

Dzięki

@Mati, z tą operacją to jest różnie. Z tego co sam widzę to nie zawsze może przynieść oczekiwane rezultaty. Może być tak, że nawet 2, 3 nic nie dadzą, ale też może być tak, że pierwsza nic nie zmieni, a druga już da jakiś rezultat. Też może się okazać, że od razu pierwsza da jakąś poprawę. Ale to już trzeba się konsultować z lekarzem, chociaż Ci również chyba nie są w stanie zagwarantować Ci jak to będzie faktycznie wyglądać. To tak przynajmniej z mojego doświadczenia i tego co już udało mi się przeczytać.

Inna sprawa to taka, że na jednej operacji, nawet udanej może się nie skończyć. Operacja polega na wzmocnieniu lub poluzowaniu mięśni, a tym samym przeniesienie strefy ciszy, gdzie oko najmniej drga na środek.. i tak podczas operacji może się okazać, że się przedobrzy (że tak to ujmę) i konieczna jest druga operacja wyrównawcza.. i ogólnie na taki scenariusz też trzeba być przygotowanym. Najlepiej byłoby udać się do lekarza i uzyskać już fachowej opinii, która będzie się odnosić do konkretnego przypadku

W Krakowie tematem zajmuje się dr Kaczmarek i dr Wójcik. Dzisiaj też natrafiłem na innego lekarza z Krakowa, dr Ewa Filipowicz, która jest ordynatorem w szpitalu Scanmed gdzie operują wcześniej wymienione panie. Może ktoś ma jakąś wiedzę na temat Pani Ewy? Ja będę dopiero rozeznawał się.

Co do Warszawy, jest tam prof. Marek Prost i jego żona (http://www.okulistykadziecieca.pl). Niby oczopląsem zajmuję się Pani Ewa Prost, tyle tylko że jeśli się chce dobrze zdiagnozować problem, znaleźć przyczynę to lepiej udać się na początek do prof. Marka. Czas oczekiwania na wizytę to jakieś 3 miesiące, koszt jednej wizyty 400 zł W porównaniu do Krk to znaczna różnica, ale widać profesor się ceni, nie wiem jak to wygląda u jego żony.

@Mati, mógłbyś napisać coś o swojej chorobie.. czy kiedykolwiek ją jakoś diagnozowałeś, skąd to się wzięło, jaki jest jest stopień nasilenia, jakie problemy z tym odczuwasz? Czy to "tylko" oczopląs czy też związane jest to również z WUG, jakąś wadą postawy?

Co do kosztów operacji, to nie wiem jak to wygląda, może rzeczywiście to 3 tys. Ale taki zabieg może być również refundowany z NFZ, wówczas nie płacisz nic. Minus, to jak zwykle czas oczekiwania w kolejce, pewnie jakiś rok..

Jeżeli komuś byłoby potrzebnych kilka operacji, to w jakim odstępie czasu mogłyby one nastąpić?

Nie wiem jaki jest minimalny czas, który powinien upłynąć między takimi operacjami.. i pewnie też inaczej jest w przypadku dorosłych i dzieci. Jeśli chodzi o dzieciaki i to, że znieczulenie ogólne nie jest takie obojętne, to z tego co orientuje się to tak co roku robi się. Rozmawiałem z rodzicami dzieci podczas wizyty w szpitalu i to tak właśnie wyglądało. Sam pewnie też nie decydowałbym się na wcześniejszy termin.. Dodatkowo nie wiem czy na kolejne operacje dalej nie trzeba czekać normalnie w kolejce więc siłą rzeczy byłby to właśnie jakiś rok.

Witam,
ja również należę do osób z wrodzonym oczopląsem, chociaż sądziłam, że ten problem mam już niejako za sobą. W dzieciństwie przeszłam trzy operacje, w szpitalu w Krakowie (był to szpital w Witkowicach, operacje całkowicie refundowane przez NFZ, przeprowadzone o ile dobrze pamiętam przez Panią dr Bilską), ostatnia z nich odbyła się 10 lat temu. I faktycznie poprawa była bardzo wyraźna, przez kilka lat właściwie udało mi się zapomnieć o mojej wadzie wzroku. Od pewnego czasu jednak mam wrażenie, że wszystko wróciło do punktu wyjścia, a być może nawet do stanu gorszego niż przed operacjami. W tej chwili oczopląs bardzo utrudnia mi normalne funkcjonowanie, zwłaszcza w słabych warunkach oświetleniowych. Zaczęłam szukać rozwiązań, które oferuje dzisiejsza medycyna, miałam nadzieję, że przez te dziesięć lat mojej nieobecności w temacie coś się zmieniło. Zastanawiam się czy mój wiek nie stanowi jakiejś przeszkody, mam 27 lat, a oczopląs pojawia się głownie w kontekście okulistyki dziecięcej (?)
Czy znacie jakieś placówki w Polsce (zwłaszcza centralnej), które aktualnie zajmują się oczopląsem ?
Szpital w Krakowie Witkowicach, z tego, co udało mi się dotąd przeczytać, już nie istnieje. A 400 zł za jedną wizytę u tego Pana Profesora z Warszawy, o którym piszecie, niestety nieco przekracza moje możliwości...
I jeszcze, czy znacie może kogoś dorosłego, kto podjął się walki z oczopląsem ?
pozdrawiam serdecznie.

Czy oczopląs to Twój jedyny problem "wzrokowy", czy też jeden z objawów choroby?

Poza typową krótkowzrocznością (-2) oczopląs jest jedynym problemem.

U mnie oczopląs nasila się w stresujących momentach. Masz moze podobnie?

Nie zauważyłam związku ze stresem. U mnie nasilenie pojawia się głównie w półmroku, słabych warunkach oświetleniowych.

Hmm... A badałaś może siatkówkę? Może to ma związek z jakąś dystrofią czopków w peryferyjnych obszarach siatkówki? Wtedy oko w półmroku wykonywałoby zapewne liczne, kompensacyjne ruchy, żeby większa część obrazu została uchwycona przez obszar plamki żółtej. Ale to tylko taka hipoteza oczywiście.

witam ja mam oczopląs rotacyjny. męczę się z nim jakieś 24 lata. Teraz chcę się wziąć za to i skończyć z oczopląsem raz na zawsze.... Mam jechać do Krakowa w styczniu....

Właśnie wczoraj wróciłam z Krakowa. Nie da się go wyleczyć w 100%

Witam. Jestem mamą 3-latka z wrodzonym oczopląsem. Pełną niepewności i obaw o przyszłość mojego syna. Myślałam, że w internecie jest dużo więcej informacji na ten temat... owszem - jest sporo, ale teorii, gorzej z praktyką. Jest to pierwsze forum na którym znajduję konkretne opisy z doświadczenia osób z oczopląsem. Cieszę się, że tu trafiłam.
Chciałam podpytać jeszcze jak to jest z oczopląsem w późniejszym wieku? Czy bardzo przeszkadza w życiu? Jak jest z jazdą na rowerze? Czy jest szansa na prawo jazdy z tą wadą?
Jak na razie synek nie odbiega bardzo od rówieśników, ale ma zdecydowanie problemy z równowagą oraz widzeniem przedmiotów poruszających się.
Ostatnio byliśmy na diagnostyce w Katowicach. Ale w sumie niewiele się tam dowiedzieliśmy nowego...

Witam. Mój syn ma niecałe 7 lat i ma wrodzony oczopląs- ruchy gałek ocznych w poziomie i blokada głowy w stronę ramienia. Od jakiegoś czasu próbowałam znaleźć coś na temat oczopląsu bezskutecznie. Aż do dziś, kiedy znalazłam powyższe forum. Syn przeszedł już sporo badań u neurologa, okulisty, itd. W zeszłym roku trafiliśmy do dr Ewy Filipowicz, po wykonaniu wszystkich badań stwierdziła, że widzi bardzo dobrze, dno oka ma w porządku, ale tylko operacyjnie można spróbować go wyleczyć (niestety może być tak że na jednej operacji się nie skończy, może być ich kilka i mogą przynieść jakieś efekty, ale niestety może być tak że nic nie pomogą). Teraz przyszedł czas operacji a my wahamy się czy w ogóle decydować się na tą operację. Miałaby ją wykonać właśnie dr Filipowicz (bardzo miła i sympatyczna kobieta) w szpitalu Św. Rafała w Krakowie ponieważ Pani dr jest tam ordynatorem. Po tym co przeczytałam na forum zastanawiamy się czy decydować się na nią, czy teraz czy poczekać aż syn będzie starszy i sam zadecyduje czy chce się poddać operacji. Boimy się też czy nie pójdzie coś nie tak i może stracić wzrok. Po przeczytaniu postu Dzina29 zastanawiamy się nad ponowną wizytą u neurologa bo od ostatniej wizyty minęły już 4 lata i zapytaniu o tą witaminę B. Za mało jest informacji na temat tej choroby, dobrze że jest to forum i mam nadzieję, że coraz więcej osób będzie tu opisywało swoje doświadczenia z tą chorobą a ja na pewno będę systematycznie tu zaglądać.

Witam,
Mój synek ma niecałe 3 latka i ma oczopląs od urodzenia. Jesteśmy po pierwszym zabiegu w Krakowie. Widzimy poprawę chociaż ostatnio wydaje się jakby znów wszystko wracało do pierwotnej wersji.
Piszcie proszę bo chciałabym bardzo pomóc mojemu synkowi ale nie wiem jak.
Nie wiem jak to będzie w przyszłości czy uda mu się jakoś normalnie żyć?
Co można zrobić by ułatwić mu to życie?