Tak jak wcześniej pisałam botulinę wstrzykuje sie w mięsień okrężny oka ( 2 wkłucia u góry, 2 na dole) i mozna dodatkowo w policzek własnie koło nosa. Wstrzyknięcie w policzek powoduje, że warga górna trochę opada i ma się krzywy uśmiech. Jeżeli lekarz nie wie to może powinnien zakupić książkę (albo sama kup) "Neurotoksyna botulinowa w praktyce lekarskiej". O tej naszej chorobie jest co prawda niewiele ale jest podane jak wstrzykiwać botulinę w mięsień okrężny oka. Książka ta też może Tobie przybliżyć na co jesteśmy skazani

Polecam wysokiej klasy specjalistę w tej specjalności dr. Koziorowski Szpital Brudnowski w Warszawie Oddział Neurologii. On prowadzi szkolenia lekarzy z innych szpitali w Polsce.

Witam, właśnie trafiłem na to forum. Jutro mam wizytę u neurologa, dot. operacji. Z botoksu, zrezygonowałem 1,5 roku temu. Miałem dość, ciągłego dyskomfortu, nie wiem co gorsze- wykrzywiona twarz, czy skurcze. Chyba zdecyduje się na operację, chyba....4 lata temu, już miałem ją mieć, wyznaczony termin, wszystkie badania...przestraszyłem się i "uciekłem". Może ktoś z was zdecydował się na operację ? ostatni post jest z 2011. Coś się może u was pozmieniało ?Dajcie znać.

Witam, u mnie nic się nie zmieniło. Może poza tym, że botulina starcza na coraz krócej. Napisz o tej operacji. Na czym to polega? może już jesteś po, to napisz o efekcie. Pozdrawiam.

Jak tam z waszymi przykurczami, bardzo mnie interesuje czy ktoś zdecydował sie na operację i czy pomogła. Ja co prawda nie mam stwierdzonego konfliktu i nie moge być operowana ale będę jeszcze miała robiony jeden rezonans (3,0 Tesli).
Ciekawi mnie też czy u kogoś stwierdzono inną przyczynę niż konflikt naczyniowo-nerwowy.
Chodząc na botulinę stwierdziłam, że w sumie neurologa nie interesuje przyczyna przykurczów bo i tak większość leczona jest botuliną i tyle. Jak tam u was?

Czy rezonans dał jakieś rezultaty? Wiesz coś więcej?

Napiszcie co u Was? Czy drżenie przesuwa się i jest bardziej intensywne ? U mnie tak. Jak mam botox w mięśnie okrężne oka, to drży policzek, dolny kącik ust, jak zastrzyk mam niżej to opada cała połowa twarzy. Czy ktoś miał operację? Gdzie?

Czy operacja taka jest refundowana?

Witam. Jestem po operacji odbarczenia nerwu. Od operacji minął rok. Poprawa w 80%. Jeśli ktoś się waha... ? ja się wahałem pewnie z 7 lat. Mi pomogło na tyle, że zapominam o dragniu...już tak nie wkurza. W razie pytań, chętnie pomogę... Proszę pisać w miarę możliwości pomogę. Pozdrawiam

Witam i przyłączam się do pytania.
Ponadto interesuje mnie kwestia gdzie się poddać takiej operacji?

Tak jest refundowana w 100%. MI robiono w Szpitalu Bródnowskim. Wiem, że inne też robią, ale jakoś miałem zaufanie do swojego lekarza.

Witam, ja mam podobny problem do Waszych, mam problem z drganiami prawej strony twarzy, powieka, polik i kącik ust podczas pracy miesni czyli podczas usmiechu. Jest to bardzo denerwujące i niekomfortowe gdy wszystko drzy podczas usmiechu, ale drzy mi tylko wtedy kiedy usmiecham sie powiedzmy na 50%, jak mam napięty miesien na 100% czyli pelny mocny usmiech to nie drzy bo widocznie tak miesien jest napięty mocno... Objawy mam silnie napadowe podczas sytuacji stresowych, wtedy czuje jak ten miesien się naciąga normalnie jak struna, i sciaga mi troche do dołu, w strone szyi. Wtedy jak probuje sie usmiechnać to jest dramat i wszystko mi lata. Czy Wy macie podobnie? Macie to tylko wtedy kiedy napinacie miesien(usmiechacie się)? czy jezeli nie ma w ogole napiecia miesniowego to tez Wam drga? Pozdrawiam i liczę na odpowiedź. A i miałem ustrzykniecie botuliną ale niestety mi nie pomogło (prawdopodobnie za mała dawka)

Hej Trafiłam na to forum ponieważ od 3 lat poszukuję informacji o mojej dziwnej dolegliwości. czytam Wasze posty i jak bym o sobie czytała. Lewa strona twarzy i dziwne z nią sensacje od 3 lat. Nie zliczę już ilu lekarzy odwiedziłam i ile badań zrobiłam. I nic. To znaczy po drodze wyszło mi kilka chorób, ale nie maja nic wspólnego z moja dolegliwością. mam takie drgania jak Wy. Lewa strona twarzy. Najpierw była powieka, cały mięsień okrężny oka, tylko przy napinaniu mięśni twarzy, teraz po 3 latach są drgania również bez napinania mięśni, na policzku, przy ustach, czasem na czole. To się pogarsza a ja nadal szukam odpowiedzi na pytanie co to jest. Gdy mocno napnę mięśnie twarzy, przymyka mi się oko. Póki co kiedy mówię tego nie widać, ale jeśli nie podejmę leczenia, przypuszczam że to stanie się widoczne. Oprócz drgań mam jeszcze szum w uchu również podczas napinania mięśni twarzy, równolegle z drżeniami, takie pykanie. Czy to może być HFS? Ja już nie mam innego tropu Proszę poradźcie coś. Z góry dziękuję i czekam na odpowiedzi. Pozdrawiam Was serdecznie

Hej Anna, dziwne ze jeszcze nikt konretnie Ci nie zdiagnozowal dlaczego tak masz, ja mam takie objawy ze podczas napiecia miesnia drzy mi prawa strona oraz straszne napadowe nasilenie podczas stresu, widac moze sie to troche roznic,Ty masz szum w uszach ja mam napady, nie jestem lekarzem ani nic w tym stylu ale patrzac po tym co napisalas to prawdopodobnie jest to HFS. Pozdrawiam i zycze powodzonka w leczeniu

Polson Dzięki za odpowiedź Widzisz, ja też mam tak że w stresie to sie nasila. Nie wiem czy to ma jakis zwiazek ale mam też dysfunkcje stawu skroniowo żuchwowego, od dziecka nerwica i zaciskanie szczęk non stop, na nieświadomce i w nocy. To mam zdiagnozowane przy okazji poszukiwania przyczyny i to przez dobrego chirurga szczękowego. Tylko nie wiem czy to może mieć jakiś związek. Bóle szczęki skroni, głowy, policzka, też czasem mam. I jeszcze zauważyłam, że to wszystko jaby trochę mija na jakieś 2-3 tygodnie, a potem znów się nasila, i tak w koło. Miałam robiony nawet rezonans głowy który nic kompletnie nie wykazał, wszystko według badań ok. Jesli ktoś ma jeszcze jakieś spostrzeżenia, proszę o odzew, wszelkie informacje będą mi przydatne. Pozdrawiam

Hej wszystkim Mam diagnozę, po 4 latach chodzenia po lekarzach. Borelioza + koinfekcje odkleszczowe. I prawdopodobnie to jest przyczyna mojego przykurczu i wszelkich innych dolegliwości które mnie dopadły. Piszę wam o tym ponieważ być może komuś przyda się taka informacja, że przy boreliozie też takie objawy występują. Ja jeszcze nie rozpoczęłam leczenia bo muszę zrobić mnóstwo dodatkowych badań, ale mam nadzieję że jest to krok do zdrowia w moim przypadku. Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka

Witam, jestem Paweł od 8 lat zmagam się z napadowymi skurczami lewej połowy twarzy jak dotąd nikt nie rozpoznał u mnie HFS dlatego szukam jakiegoś specjalisty do którego mógłbym się udać. Badania jakie wykonałem wykluczyły borelioze oraz zmiany padaczkowe. Leczono mnie klonazepanem ale bez rezultatów. Jestem z podkarpacia jesli znacie lekarza niekoniecznie z tego terenu ale godnego polecenia to prosze o namiary bo skurcze juz znacznie utrudniąją mi normalne funkcjonowanie.Dzięki i pozdrawiam

Prezess, jakie badania robiłeś na boreliozę? Pamiętasz czy miałeś kiedyś kleszcza? Absolutnie nie chcę nic sugerować ale z boreliozą to jest tak że czasem nie wychodzi w badaniach, dopiero po kilku próbach coś się w wynikach pokaże. Mój przypadek jest taki że, 4 lata temu miałam kleszcze, jakiś czas temu zrobiłam badanie na boreliozę bo mam wiele dziwnych objawów i to był mój ostatni trop po 4 latach chodzenia po lekarzach i badania się. Najpierw zrobilam test Elisa, wynik wątpliwy. potem Western Blot i tam się juz coś pokazało, jeden prążek obecny, a jest ich kilkanascie z tego co pamiętam, ale lekarze i tak kategorycznie wykluczali boreliozę, i dopiero test CD57 wykazał u mnie przewlekłą boreliozę. Trafiłam na dobrego lekarza który zlecił mi to badanie, ono jest bardzo czułe. Jestem w trakcie badan na koinfekcje odkleszczowe, póki co wyszla mi jeszcze mykoplazma, ale lekarz twierdzi że mam równiez bartonellę, narazie czekam na wyniki. U ciebie może byc inaczej, może jest inna przyczyna, ale napisałam o boreliozie, ponieważ to nie jest taka prosta do wykrycia choroba, a uklad nerwowy atakuje, z resztą nie tylko nerwowy, każdy inny również, tak jak u mnie.Mnie te drżenia doprowadzają do szału, mam je non stop, z małymi przerwami, i co 2 tygodnie mi trochę przechodzi, a potem znowu sie rozkręca, to akurat charakterystyczne dla boreliozy, cykliczność objawów. Trzeba się badac i szukać przyczyny, i to na wlasną rękę raczej, bo wiadomo jak to jest ze służbą zdrowia Pozdrawiam